Help Maud aan haar dol fijne avontuur

Help Maud aan haar dolfijnen therapie. Een kreet, een slagzin, die afgelopen juni ontstond en vandaag de dag grotere vormen aan gaat nemen. Zoals de meeste weten leidt onze dochter aan een zeer zeldzame metabole ziekte en we willen met dolfijn therapie proberen om haar (meer) te leren praten en rustiger te worden in haar gedrag.
Dolfijnen zijn hoog sensitieve dieren en kinderen met vormen van autisme, wat Maud ook heeft, hebben baad bij contact met deze dieren. De dolfijnen therapie wordt niet vergoed en kost geld. Heel.Veel.Geld.

Metabole ziekten slopen kinderlevens. En bijna niemand die het ziet.
We organiseerden de afgelopen jaren diverse succesvolle acties om geld op te halen voor Metakids. Metakids is een fantastisch goed doel dat onderzoek doet naar stofwisselingsziekten, zoals de ziekte van Maud. Inmiddels hebben we al heel veel €’s opgehaald voor deze stichting. Maar helaas heeft dit succes een keerzijde. De stofwisselingsziekte van Maud is een zeer zeldzame variant. En omdat er te weinig kinderen zijn, die aan NKH lijden, wordt er op dit moment weinig tot geen onderzoek naar gedaan. Daarom organiseren we deze keer een actie speciaal voor Maud. Dit doen we niet alleen, maar samen met onze goede vrienden en collega’s Jeroen, Jim, Mark en Peter en hun eega's!

Dolfijntherapie maakt het onmogelijke haalbaar
We willen dus dolgraag met Maud “Dolfijntherapie” volgen. Dit is een unieke therapie om vooruitgang te boeken in onder meer spraak en taalbeheersing en sociale en functionele vaardigheden. Ontwikkelingen die in de huidige thuissituatie onmogelijk lijken. Dolfijnen zijn (hoog) sensitieve dieren, die ultrasone trillingen uiten, waarvan sommige - onhoorbaar voor mensen - effect hebben op het brein van de mens, zo claimen wetenschappers. Een andere verklaring voor het effect van “Dolfijntherapie” wordt gevonden in de gevoeligheid van dolfijnen voor mensen met beperkingen. Dolfijnen voelen zich op een speciale manier aangetrokken tot mensen met beperkingen.

Steun ‘To ride a dolphin’
Deze “Dolfijntherapie” kost natuurlijk geld, veel geld. Daarom organiseren we diverse actie zoals afgelopen 15 september de TO RIDE A DOLPHIN behendigheidsrally voor auto’s EN motoren. Het werd een rit over de prachtige, idyllische wegen die Noord-Holland rijk is, en waar de Stelviopas jaloers op wordt. Na de rally vond er aansluitend een barbecue met Rad van Fortuin plaats. 

Eind december komt er wederom een Top 2000 muziekquiz waarvan de inschrijving al een tijdje bezig is. Sterker nog. Eigenlijk zitten we vol, maar mochten je alsnog mee willen doen kan je per team (4 personen) gaan inschrijven. Er is inmiddels een reservelijst opgesteld.

Op zoek naar…..
Om dit alles tot een succes te maken, zijn we op zoek naar mensen en bedrijven, die ons willen sponsoren. Dit kan in de vorm van prijzen zoals cadeaubonnen of leuke producten. En natuurlijk kunt u ook ‘gewoon’ een geldbedrag doneren. Meer info is te vinden op www.torideadolphin.nl of via torideadolphin@gmail.com

En terwijl ik dit schrijf krijgen we een mega dejavu uit.....België. Via messenger krijg ik een bericht dat de ouders van een jongetje van 5 de diagnose NKH hebben gekregen. De ouders (ernstig en naarstig) op zoek naar info komen ze via Google (u weet wel: die-zoekmachine-die-je-op-zoek-naar-info-niet-moet-gebruiken-maar-soms-heel-handig-kan-zijn) Een dejavu omdat wij in mei 2013 een soortgelijk bericht kregen en we ook niet wisten waar we het zoeken moesten. Waar moet je heen? Wat moet je doen? Wat is er mogelijk? Stuk voor stuk vragen waar (bijna) niemand een antwoord op weet. En ja dat komt omdat er EN te weinig aandacht voor metabole ziektes zijn EN omdat er the weinig kindjes zijn die NKH hebben…..

En terwijl de rest van Nederland zich druk maakt over de zwarte pieten discussie, mag Black Friday nu wel of niet, blanke vla uit de schappen moet en een stikstof probleem (lees: braafste jongetje uit de klas) waar de rest van de wereld geen weet van heeft, ga ik bij Uw Slager even een Black Angus hamburger halen. Waarschijnlijk aanstaande vrijdag……

Tot zover, tot morgen

To Ride A Dolphin

Metabole ziekten slopen kinderlevens. En bijna niemand die het ziet.
Jullie weten dat we al een aantal jaren verschillende acties organiseren om geld op te halen voor Metakids. Metakids is een fantastisch goed doel dat onderzoek doet naar stofwisselingsziekten, zoals de ziekte (NKH) van Maud. Echter, Maud heeft een zeer zeldzame variant. Omdat er te weinig kinderen zijn, die aan NKH lijden, wordt er op dit moment weinig onderzoek naar gedaan. En dan voel je je als ouders machteloos...

Daarom willen we dit keer een actie organiseren speciaal voor Maud.
Maud is een pienter meisje met veel energie en een eigen willetje, maar ze praat niet tot nauwelijks. Daarbij is langdurig concentreren op 1 taak lastig voor Maud. Haar communicatie en gedrag zijn vaak onvoorspelbaar. Het is een cliché maar als ouder(s) zet je alles in het werk om het maximale uit het leven van je kind te halen. Daarom kijken wij (Ester en ik) momenteel naar de mogelijkheden om met Maud “Dolfijntherapie” te volgen.

Dolfijntherapie maakt het onmogelijke haalbaar🐬
Dolfijntherapie is een unieke therapie om vooruitgang te boeken in onder meer spraak en taalbeheersing en sociale en functionele vaardigheden. Ontwikkelingen die in onze huidige thuissituatie onmogelijk lijken. Dolfijnen zijn (hoog) sensitieve dieren, die ultrasone trillingen uiten, waarvan sommige - onhoorbaar voor mensen - effect hebben op het brein van de mens, zo claimen wetenschappers. Een andere verklaring voor het effect van “Dolfijntherapie” wordt gevonden in de gevoeligheid van dolfijnen voor mensen met beperkingen. Dolfijnen voelen zich op een speciale manier aangetrokken tot mensen met beperkingen. Ook zouden dolfijnen met hun constante “glimlach” en speelse gedrag bijdragen aan het geluksgevoel van mensen met autisme. Tot slot helpt de omgang met dolfijnen de aandacht te richten op prikkels uit de omgeving.
Naast dat deze therapie gericht is op Maud, moeten wij als gezin ook aan de bak. Een team van therapeuten geeft ons handvatten, waardoor we Maud kunnen helpen met het ontwikkelen van haar eigen toekomst. Maar, voordat het zover is.....

Steun ‘To ride a dolphin’ Deze “Dolfijntherapie” kost geld, veel geld. Daarom willen we met onze aankomende acties aandacht en vooral geld vragen om deze therapie voor Maud mogelijk te maken. En omdat we ook dit niet alleen kunnen organiseren, gaan we dit met de crew van de Metakittrun realiseren. Onder de nieuwe naam “TO RIDE A DOLPHIN” (https://metakittrun.nl/torideadolphin/) gaan we het volgende doen:
Op zondag 15 september 2019 organiseren we voor de tweede keer een behendigheidsrally voor auto’s EN motoren. Het wordt een rit over de prachtige, idyllische wegen die Noord-Holland rijk is, en waar de Stelviopas jaloers op wordt. Na de rally kun je aanschuiven bij de barbecue, waar je onder het genot van een hapje en een drankje gezellig kunt napraten en genieten Opgeven voor deze rally/dag gaat heel makkelijk. Klik snel op https://metakittrun.nl/inschrijfformulier/ en meld je vandaag nog aan!

PS: Mocht je niet mee kunnen rijden, en wil je toch iets doen voor Maud? Doneren kan en mag altijd via https://www.doneeractie.nl/to-ride-a-dolphin/-36963. Alvast bedankt!

Te Warskippen

Al wat vaker is het onderwerp logeren (warskippen) ‘te praat’ gekomen maar deze keer wilde ik daar wat verder op ingaan.
Het zal menigeen niet verbazen maar het opvoeden van een kind of kinderen kan een uitdaging zijn. Voor een kind met een beperking is dat zelfs zacht uitgedrukt.
Met de aankondiging (vertrek) van Joyce (ja we missen je nog steeds) werden onze ogen een beetje geopend. Is of wordt het misschien wel tijd voor een logeergezin?Via een oproep op Facebook (Reigersdaal) werd Maud voorgesteld en dat ze een lief en leuk gezin zocht die haar ouders en broertje kon ont-zorgen. Om te beginnen een weekend in de maand. We kwamen er achter dat logeergezinnen niet voor het oprapen liggen. Sterker nog. Er is zelf een serieuze wachtlijst. We wilde niet in een instelling(bijv Reigersdaal) en ook niet in een zorgboerderij. Maar wat wilde we dan wel? Tijdens de jaren bij Joyce is Maud uitgegroeid tot een ‘serieus’ buiten kind die het maar wat leuk vindt om bij dieren betrokken te zijn. Eten geven, aaien en zelfs een beetje met ze dollen. Allemaal te danken aan Joyce en uiteraard haar ouders! En de rest van de familie natuurlijk....😘
Waar vindt je een gezin die ook koeien, schapen en kippen heeft? En die ook nog eens op een kindje willen passen die de nodige aandacht vraagt en een gebruiksaanwijzing heeft waar de dikke van Dalen jaloers op is?
Maar......het heeft even geduurd maar we hebben een super gezin gevonden waar het klikt. Met ons maar vooral (uiteraard) met Maud. 

In februari al zijn we begonnen met wennen. Steeds een paar uurtjes en later zelfs een hele (zater)dag. Maar goed. De knop moet een keer om (bij Ester ging dat iets lastiger, en logisch) en een aantal weken geleden heeft ze daar voor het eerst geslapen. In een nieuw bed

nieuwe kamer en veel nieuwe indrukken. 

Maar het belangrijkste kwam nog. Hoe ga je met iemand praten of communiceren die niet/weinig praat?
In het verleden hebben we het nodige georganiseerd en ondertussen weten veel mensen in ons dorp wie Maud is. Communiceren met directe familie en vrienden gaat redelijk goed maar hoe is dat voor een vreemde?
En soms heb je dat wel eens. Dat je je over dingen drukker maakt dan noodzakelijk is. Vooral met kinderen is dat af en toe een dingetje. Je bent ouder ‘van’ en maakt je over diverse zaken (kindtechnisch) daar terecht druk om. Zo ook met dus met ons en specifiek Maud. Terwijl we dus ons druk maakte over het communiceren werd er verteld dat het logeergezin Maud maar wat goed begreep. En het slapen gaat goed. Het eten gaat goed. Het luisteren gaat goed. En zelf het zindelijk worden gaat goed. Kortom: gaat goed hahaha

Het lijkt een schot in de roos met het logeergezin en we hopen dat dit nog lang zo door blijft gaan. Ze wordt betrokken bij de dagelijkse gang van zaken en als we haar wegbrengen krijgen we met moeite een zoen of knuffel. De zonen des huizes zijn helemaal into the voetbal en dat werkt bij Maud dus als een magneet. Geef haar een bal en we kunnen wel naar huis toe gaan.....wat we dan ook doen!

Zoals ik al zei het bevalt van beide kampen. Misschien gaat ze binnenkort wel 2 nachtjes logeren.....😎😉

Tot zover, tot morgen

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Ja hoe zullen we het begin van dit jaar eens omschrijven. Druk, want er is (blijkbaar) weinig tijd geweest om even wat te bloggen. Normaal gesproken zijn januari en februari ‘rustige’ maanden. Niet in huize Baas. Op de valreep zijn we benaderd om alsnog mee te doen aan de Barrelchallenge Wintereditie 2019. En omdat dit nieuws als donder/bliksem bij een heldere hemel kwam, was er het nodige voor te bereiden. Zelfs zoveel dat het blog-technisch gezien wel een erg lang verhaal gaat worden.

Barrelchallenge 2019
Het is altijd, stiekem, al een Bucketlist dingetje geweest. Een roadtrip maken met mijn vader. Nu is de kans en gaan we die dan ook met beide handen aangrijpen. De de auto, de hotels, verzekering ja zelfs een 1-pitter met een paar blikken soep behoren tot de voorbereidende werkzaamheden. Noemt het een ‘werkplan’! Alles afgevinkt en we kunnen 19 januari richting Rostock (D). Voor de volgers: er is al het e.e.a. verteld/geblogd op FB(https://www.facebook.com/barrelchallengefatherandson/). Standaard begon elke dag met: Er is altijd wel een reden om......het niet te doen; of iets dergelijks. Leuk om te schrijven en zo krijgt het thuisfront ook een indruk hoe het er in Scandinavië er aan toe gaat. Het is een reis geweest die ik nooit had willen missen. Mijn vader is nog goed bij de pinken(gelukkig) en samen hebben we een prachtig avontuur meegemaakt. En niet geheel onbelangrijk. Ik mag dit ook doen. Want ondertussen gaat de zorg voor Maud (en natuurlijk ook Twan) onverminderd door.....

Wintersport 2019
.....ook in de krokus vakantie. Alsof ik nog niet genoeg had auto gereden, reden we 2 weken later richting het snowovergoten Oostenrijk. En omdat Maud (nog) niet kan skiën (en ook nog niet motorisch in staat is) mag ze een weekje bij mijn ouders logeren. Bij opa en oma Baas. Een dejavu gevoel viert hoogtij want iets soortgelijks deden mijn ouders ook toen mijn broertje en ik jong waren nl. bij opa en oma Baas logeren.
De week in Wognum verliep uitstekend. Meer dan goed zullen we maar zeggen. Maud was zeer goed te spreken en wat we merken is dat als Maud 1 op 1 is met iemand dat het dan echt heel erg goed gaat. Ze luistert goed, heeft weinig driftbuien meer en er is goed met haar te communiceren.

 

Joyce
Begin maart kwam Maud haar vaste oppas op zaterdag, vertellen dat ze er mee gaat stoppen. Een minder leuk nieuwtje die op een dag (ongetwijfeld) eens moest komen. We vinden het super jammer dat ze er mee stopt en we zijn niet de enige geloof ik. Maar soms moet je keuzes maken in het leven en dat begrijpen wij meer als geen ander. Super super bedankt lieve Joyce voor de mooie dingen die je Maud hebt bijgebracht en geleerd.
Maar nog voor dat Joyce met dit nieuws kwam zijn we aan het rond kijken voor een logeergezin. En omdat logeergezinnen niet voor het oprapen liggen zijn we na een lang proces uitgekomen op een logeergezin even buiten ’t Veld. En omdat we nu in de ‘wen’ fase zitten kom ik daar later op terug. Een sneakpreview kan ik wel vermelden: so far, so good!


Tot zover, tot morgen!