Logeren

Zoals de beroemde Dikke van Dalen al vermeld:
lo·ge·ren (logeerde, heeft gelogeerd)1als gast (ten huize van een ander, in een hotel) verblijven

Het hebben van een kind met een beperking heeft ook zo zijn organisatorische hindernissen. Tenminste, niet bij iedereen maar bij ons tijdens bijvoorbeeld een logeer partij is dat wel het geval. Daar komt bij dat niet iedereen 1,2,3 op Maud kan passen en dus niet vaak gaat logeren. Al wordt ook Maud met de jaren stukje bij beetje makkelijker. Gelukkig maar. 
Via de zorgverzekering (vraag met niet waar om die zo iets vergoed...💁) hebben we een 1-persoons hoog-laag bed gekregen. Tot op de dag van vandaag wordt de hoog-laag functie nog steeds gebruikt. Gedacht moet worden aan het aankleden, wassen en verschonen van Maud. Ideaal als ze in bad of onder de douche geweest is! Het is ook een bed waar je niet zo maar uit valt. Het heeft hoge randen en ze kan er niet uit klimmen. Tenzij ze gaat ontdekken hoe de sluiting werkt....maar dat is dan ook wel weer op te lossen.

En omdat Maud dus niet op een gewoon bed kan slapen is daar gelijk de uitdaging. Als Maud uit logeren gaat bij Sandra of opa en oma Broersen, slaapt zij in een bedtent/pop-up tent die normaal gesproken als speeltent wordt gebruikt. Deze knalroze tent kan dicht via ritsen en als je er een matras in ligt en haar eigen dekbed + totti (hoe schrijf je dat eigenlijk??) dan is het voor mevrouw snel goed. En gelukkig maar.
Bij opa en oma Baas is het anders. Die hebben hun buurman (2 rechter handen) gevraagd om een bed te maken. En na 29 (!) bouwtekeningen werd de boel goed gekeurd en kon buurman Peter zijn zaagmachine en schroevendraaier uit het vet halen. Na weken noeste arbeid mag het resultaat er echt zijn. Een prachtig 1-persoonsbed die ook voorkomt dat Maud er uit kan vallen. Het enig wat deze niet kan is omhoog en omlaag. Maar ja de bouwtekeningen waren goed gekeurd dus het bed is iets hoger geworden dan een standaard bed. Keurig gedaan Peter. Nogmaals dank!
Ik wil daarom dan ook iedereen heel erg bedanken die 1,2,3 of misschien wel een week Maud (en/of Twan) te logeren hebben gehad. Of zoals moin skoonmoeder zait hadde kenne: te warskippe weest! En ik sluit af met het eerder vermeldde stukje uit de Dikke van Dalen: bij sommige opa's en oma's (ik noem geen namen Cees, Ann, Ton, Joke) is het af en toe echt een HOTEL! 💋😍

Tot zover, tot morgen

Naar school

Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..

Naar school....
....gaan. Een recht die we in Nederland hebben en waarbij kinderen vanaf 5 jaar leerplichtig zijn. Voor kinderen die uitvallen buiten regulier basisonderwijs is daar speciaal basisonderwijs of speciaal onderwijs. Maud valt, na diverse test op Heliomare (Vroegbehandeling https://maudbaas.wordpress.com/maart-2014/ ), in het speciaal onderwijs. De keuze viel al snel op de Eenhoorn. Een scholen gemeenschap die onderverdeeld is in drie gebouwen te weten: onderbouw, middenbouw en bovenbouw. Maud is begonnen in de onderbouw. Met groepen werken ze hier niet. Iedereen zit hier in een groep/klas met een eigen niveau.
Iedere ochtend gaat Maud dolblij en tong uitstekend (net als als alle overige kinderen in de bus 😜) naar Hoorn. Samen met Adri (chauffeuse) is het een half uur rijden naar school. Adri is alweer een tijdje de vaste chauffeur en samen met de kinderen is het een hecht groepje geworden. Vooral in het begin (toen ze 4 jaar was) was het toch wel een dingetje. Zo jong en nu al overgeleverd aan iemand die je niet kent.
Op school begint het rond de klok van 08:30 met de diverse rituele. Te veel om hier allemaal te vermelden maar toch vallen er een aantal dingen op.
Zoals op elke (basis) school gaat het er anders aan toe dan thuis. Op scholen met kinderen met een bijzonderheid is het van belang dat er regelmaat is. En structuur. En ik weet niet hoe de leerkrachten het voor voor elkaar krijgen maar ik neem een diepe buiging 🎩waar zij het geduld, liefde, rust en tomeloze inzet vandaan halen om dit aan onze kind(eren) te geven. Volgende vraag. Hoe ga of hoe kan je zulke mensen bedanken die dit aan je zoon/dochter geeft? Daar kan toch geen 🎂 of 💐tegen op?

Maud heeft in de afgelopen 2 jaar zo BE-LACH-E-LIJK veel geleerd!! En ja dat zal ook door een deel door haar zelf komen maar wat de leraren en leraressen doen voor onze kleine boef......chapeau!

Minister Van Engelshoven......YOU KNOW WHAT TO DO!💵💰 #ofmoetenzeweerstaken

En als Maud dan weer terug komt na een lange dag school is ze redelijk vermoeid. Direct uit de taxi vandaan is daar niets meer van te merken en dat laat ze dan ook heel duidelijk blijken😅 .....heerlijk dat ze weer thuis is!

Tot zover, tot morgen!