Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..
Terwijl ik (vandaag 31 december) luister naar die prachtige lijst van de Top 2000 besef ik dat mijn geest bezig moet zijn met het maken van een quiz. De Metakids Top 2000 muziekquiz welteverstaan....maar die hoeft niet meer gemaakt te worden want die is net geweest. En hoe. Een waanzinnige avond met een dito bedrag! Terwijl ik dus op de bank zit en luister naar Fragile van Sting (kwam niet voor in onze quiz) EN Facebook bekijk naar berichten van mensen die hun jaar afsluiten, besef ik maar eens te meer dat we hier te gast zijn. Op deze wereld ja. Hoe fragiel we kunnen zijn en hoe we, als het even kan, moeten gaan genieten van het leven. Want dat kan heel lang maar ook heel kort en snel duren....
En als ik nadenk tijdens het toepasselijke Leef van André Hazes kijk ik terug op ook een bijzonder jaar. Er is heel wat gebeurt in ons jaar met veel leuke dingen maar ook veel ondersteuning en begeleiding hoe om te gaan met Maud, haar ziekte en haar/onze thuissituatie. Dit traject is verre van klaar maar het behoeft geen uitleg dat(wie haar een beetje kent) erg druk kan zijn. Dat heeft invloed op ons als gezin als wel de reacties van de mensen die haar niet kennen. En vooral dat laatste heb ik nooit zien aankomen,zie ook http://nkhdebaas.blogspot.com/2018/08/je-moet-het-willen-zien.html?m=1)
Een beetje korte blog wellicht maar mijn advies voor volgend jaar: ga het pakken in 2019. Geen idee wat HET is of moet zijn maar ga het wel doen als het voorbij komt. Van uitstel komt afstel en zoals ik vaker heb gezegd...er is altijd wel een reden om het niet te doen!
Geniet van elkaar, hou van elkaar en wordt blij van juist de kleine dingen in het leven. Tot volgend jaar
Voor ons zijn november en december 2 bijzondere maanden. Drukke maar ook gezellige maanden.
Het begint met 11 november. Dan is het spannend om met een lampion te lopen langs de deuren. Het maken van een lampion vergt het nodige en Maud gaat samen met Twan(dat wilde hij zelf) langs de deuren. Het snoep is nog niet gesorteerd of we ‘moeten’ alweer het Sinterklaas journaal kijken. Eerlijk gebied te zeggen dat zelfs ik het leuk vindt om daarnaar te kijken. Al is het alleen al om het feit dat Dieuwertje nauw betrokken is bij Metakids. Of de sketches van Bert Visscher met Brigitte Kaandorp. Hoe verzin je ‘t!
Sinterklaas komt overal. Op school, het werk en zelfs komt de goedheiligman aan in ons mooie dorp. Vervolgens komen daar de avondjes bij de (schoon) ouders bij en dan zit de emmer (van Maud dan) aardig vol. Een ‘drukke’ mooie tijd....
Als de goedheiligman eenmaal weg is gaan we Maud haar verjaardag vieren. Een mooi datum (12-12) en je kan er veel zeggen maar we zijn maar wat blij mee dat we deze kunnen/mogen vieren. De toekomst is onzeker maar wie kan voorspellen hoeveel kaarsjes hij/zij gaat uitblazen?
Na haar verjaardag keert de rust enigszins terug waardoor we ons kunnen op maken voor de kerst en oud op nieuw. De kerst vakantie helpt met het krijgen van rust omdat Maud een uitslaper is. Ze zal de slaap/rust op de een of andere manier toch in moeten halen......
En als toetje, noem het klap op de vuurpijl, is er nog de Metakids Top 2000 Muziekquiz. Die hebben we zelf moeten/mogen maken (waarvoor dank meneer Slijkerman) want dergelijke quizzen zijn niet te koop. Of je moet het laten doen voor voor veel €’s maar dan blijft er niets over voor het goede doel Metakids. De inschrijving gingen dit jaar sneller dan ooit en de jubileum editie (5e keer) zit dan ook boordevol spektakel en sensatie. Mocht je niet mee kunnen/willen doen zijn er ook nog andere manieren om je steentje bij te dragen!! #waarvoordaank (lees:https://www.actievoormetakids.nl/actie/sven-baas-11/donateurs)
Het zal niet alleen voor ons drukke maanden zijn alleen maar met een kind met een beperking geeft dat een toch extra dimensie. Tenslotte willen we iedereen ongelofelijk veel liefde en geluk toe wensen. Wees lief voor elkaar geniet van de kleine dingen die er toe doen in het leven. Prettige feestdag en een waanzinnig 2019!🍾
Een super leuk nummer van het Goede Doel (toepasselijk.....😎) 🎵Sinterklaas en natuurlijk zwarte Piet🎶...Oh nee roetveeg Piet....ach ik word toch zo moe van die discussie. Hou nou toch eens op en als je echt een punt wil maken doe dat dan volgend jaar halverwege de maand juni. Augustus van mij part. Het Sinterklaas feest is een Nederlandse traditie waar heeeeel veeel kinderen naar uit kijken. En omdat er al genoeg over is gezegd de laatste tijd ga ik eerst een Black Angus burger (verkrijgbaar bij Keurslagerij Broersen en ja dat is sluik reclame..😎) halen! 🍔
Dat gezegd hebbende is het voor kinderen (voordat ze het grote geheim door hebben) een leuke maar vooral spannende Sinterklaastijd. Voor kinderen met een beperking is die tijd iets heftiger weet ik, helaas, uit ervaring. Het maakt de periode tot aan 5 december niet minder mooi maar je moet wel het nodige doceren. Zo is er Sinterklaas op school, sportvereniging of op het werk. Neem daarbij het schoentje zetten, het heerlijk avondje zelf EN haar verjaardag op 12 december en Maud zit aan haar tax v.w.b. indrukken en (natuurlijk) cadeau’s.
Zoals de meeste wel weten zijn we ook betrokken bij Metakids en diverse acties die ze doen. Afgelopen zondag werd de 2e Metakids Obstacle race georganiseerd. Dit keer in aan de Ouderkerkerplas, net onder Amsterdam. Ik kon helaas niet meedoen aan deze race (iets met een trap, vloerbedekking en sokken…..) maar Twan wilde dolgraag meedoen. Om 13:00 moest hij starten, samen met het team van DCX Technology (….lang leven het netwerken ;-) ). Om ook nog wat mensen te spreken waren we (ik, Maud en Twan) even eerder afgereisd. Aldaar aangekomen zagen we net nog het BN-er team finishen. De medailles werden omgehangen door niemand minder dan Dieuwertje Blok! “En ja dat is DE mevrouw van het Sinterklaasjournaal, Maud” Nou dat was niet voor dovemansoren want ze maakte snel het gebaar: Hetzelfde, wat geassocieerd moet worden met TV <—> Sinterklaasjournaal.
Hetzelfde
Een simpel gebaar maar oooooh wat kan ik daarvan genieten. Een meisje die op haar manier iets duidelijk aan het maken is. Een dikke knuffel en high five met Dieuwertje was het gevolg.
Maar eigenlijk was Maud voor iemand anders mee gekomen. Van de zomer, toen hij bij ons thuis langskwam, was er al gelijk een klik tussen hem en Maud. Een man waarvan wij denken dat ze op hem verliefd is. Ik weet zeker dat hij stiekem ook wel een beetje verliefd is op Maud. Als hij verschijnt op RTL boulevard dan begint Maud al te juichen en te dansen. En laat Rick Brandsteder, want over hem gaat het, nu ook meegedaan hebben met de Metakids Obstacle race! De uitspatting/enthousiasme van Maud toen ze hem weer zag afgelopen zondag was hartverwarmend en ontroerend tegelijk. Gelijk weer gek doen met hem en zodra er een knuffel gegeven moest worden kroop ze weer dicht tegen me aan (lees: verlegen…….???). Maar we hebben nog even gekletst en toen was het weer tijd om naar huis te gaan. Afscheid genomen van iedereen en weer veel indrukken opgedaan.
Resume. Een hele leuke dag en wat kan je als papa dan toch trots voelen met 2 van die geweldige kanjers! Twan die gewoon de Obstacle race doet in een nieuw PR en Maud die maar blijft ontwikkelen op haar manier.
Wie de film The Bucket List, met in de hoofdrollen Jack Nicholson en Morgan Freeman, heeft gezien weet vast wel waar ik het over heb. Een lijst wensen (Bucket List) die je ooit in je leven gedaan zou willen hebben.
In het kader van je eigen ‘bucketlist' heb ik in 2015 samen met The Baas Brothers mee gedaan aan de Carbagerun. Tijdens deze run hebben we het thuisfront op een ludieke manier laten meegenieten door het schrijven van verhalen die Metakitt, de Audi 100 Quattro, allemaal meemaakte. Een verhaallijn was geboren. Meedoen werd echter met het jaar lastiger en als je het zelf organiseert dan kan je zeker mee. Wat begon als een gek idee is uitgemond in soepele lopende Metakittrun organisatie met vrienden waar ik heel wat uurtjes mee heb vergaderd.
En omdat we met Maud ook een onzekere tijd hebben gekend krijgt een Bucketlist een steeds prominentere rol in mijn (ons) leven. En mocht je er nog geen een hebben; ga die dan zo snel als mogelijk maken. Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt. Ga ALSJEBLIEFT niet uit stellen!! Ja maar Sven ik heb geen geldboom in mijn tuin!? Ik heb het dan ook niet over: skydiven vanaf het Vrijheidsbeeld of dolfijnen knuffelen op Curaçao. Nee ik heb het dan ook over de kleine dingen in het leven. Verzin wat je ooit graag had willen doen. Een sport of hobby uitoefenen die je altijd had willen doen. Ga piano spelen, ga vaker naar de sauna of geef je op voor een quiz...😊👍🏼 Doe waar je gelukkig van wordt.
En zoals het weinig mensen zal verbazen heb ik ook een Bucketlist. Een ultieme, hoog aan de hemel prijzende wens is dat Maud gaat praten. Of gaat leren praten. Daar kan weinig tot niets tegen op. Maar goed zoals het nu gaat kan ze zichzelf redden en van de week is weer een nieuw woordje aan vocabuliareie.....woordenschat toegevoegd. Hoe blij kan je worden als iemand ‘kip’ voor het eerst zegt!!#trots
Mijn vrouw Ester had parachute springen hoog op haar lijstje staan. Ikzelf wordt daar niet warm of koud van. Over koud gesproken. Ik zou nog wel eens graag in de winter naar de Noordkaap willen. Of laten we wellicht een reëler doel stellen: In een F1 auto rijden(stockcar) op Sint Maarten...of iets ‘simpelers’: het schrijven van een boek.
Nogmaals; heb je wensen en de financiële middelen? Ga HET doen! Niet morgen, maar vandaag!
Als je Dolfijn-therapie zegt, dan zeg je Curacao en weten de meeste mensen wel ongeveer wat dat is. Of ze kennen iemand die dat ooit heeft gedaan. Wij hebben half september in landalpark Coldenhove Giraf therapie gevolgd. En nee dat heeft gek genoeg niets met een giraf te maken. Daar later meer over. We hebben begin september een therapie(week) meegemaakt die veel weg heeft van de therapie als ook bij dolfijn therapie wordt gegeven. 2 uur lang per dag heeft Maud een fysio en een ergo therapeut gehad en na elke sessie werden we op de hoogte gehouden wat er was gedaan. In Curacao is de ‘beloning’ zwemmen. Bij Giraf therapie is dat zwemmen. Elke dag tussen 13:30 en 15:30 was Maud alleen met 2 therapeuten om aan de eerder gestelde doelen te werken. Deze 3 doelen waren: zindelijk worden, verbeteren communicatie en gedrag. Om bij de 1e te beginnen: 1) Zindelijk worden is toch echt wel een dingetje. Hoe leg je iemand uit die weinig tot niet communiceert en met bepaalde zaken een verstand heeft van een kind van 3, dat je op de wc moet plassen EN poepen? Een uitdaging, inderdaad. En net terwijl je denkt: die loopt als ze 10 is nog in de luiers; heeft mevrouw (de koekepauw) het in haar hoofd gehaald om ‘out of the blue sky’ op de wc te gaan……plassen! Ja echt waar. Oh ja en op de vakantie kwam ook het poepen op de wc nog even bij. We kloppen het nog even af (op hard hout) maar zindelijk worden moet nu tot de mogelijkheden horen. Doel nummero 2: 2) Communiceren. Dat is voor iemand met een ziekte die Maud heeft lastig. Communiceren doet ze met een paar woordjes en vooral gebaren en pictogrammen. Voor Maud geld dat alles duidelijk, en herhaaldelijk, aan haar uitgelegd moet worden. We hebben geleerd dat we haar aan moeten tikken, in haar ogen kijken en dan pas vragen wat ze moet gaan doen. Of wat we van haar willen/verwachten. En als laatste doel haar gedrag. De voor ons (redelijk) bovenstaande wens om te veranderen en te verbeteren. Doel 3: 3) Gedrag: De beide therapeuten vroegen zich af wat Maud hier deed omdat ze geen dingen liet zien waarvoor we kwamen. Goed luisteren, heel lang ‘werkjes’ doen en we hebben echt geprobeerd haar uit de tent te lokken. Niet gelukt. Ze werd niet boos. Ze bleef rustig en niet van haar stuk te brengen....😡. Maar goed veel tips gehad (te veel om nu te noemen) hoe we dingen anders kunnen doen. Aan alle drie de doelen is in de Giraf week en kei en keihard gewerkt. De vruchten moeten we waarschijnlijk echter nog plukken maar dat heb je met fruitbomen ook. Eerst wachten op de bloesem, laten groeien en vervolgens kan je oogsten. Met Maud is dat niet anders. Sterker nog. Daar komt ook nog een portie geduld bij.
Maar waarom heet het nou Giraf therapie? Toen we ons gingen inschrijven voor deze therapie, was nergens te lezen waarom het zo heet. Knuffelen met een Giraffe misschien? Na wat navraag werd het duidelijk. De 2 dames die deze therapie naar Nederland hebben gehaald hebben allebei een kind met een beperking. Wat is er kenmerkend aan het hebben van een kind met een beperking? Het CONTINU in de gaten waar hij of zij loopt/is. Wat doet hij/zij? Waar is hij/zij? Oftewel. Een lange nek op zetten. En desondanks ben ik er mij van bewust dat dit ook voor sommige ‘gezonde’ kinderen geldt, maar bij een kind met een beperking is dat toch net ff ‘zorgzamer’
Ik, of liever gezegd we, hebben een onwijze inspirerende week gehad waarvan wie niet dachten dat het zo intensief voor een gezin kan zijn. Iedereen van het Giraf therapie team (!) heel hartelijk dank voor alle mooie dingen die jullie ons hebben laten zien en tips die jullie hebben gegeven. En in het bijzonder willen we Loes en Willemijn bedanken die ongelofelijk hard met Maud aan de slag zijn geweest.
Iemand merkte laatst op: Je leven zal wel (flink) veranderd zijn sinds de diagnose van Maud. Klopt. Kan niet anders zeggen. Maar het verrijkt je leven ook. En dat klopt ook. Je verliest wat mensen uit het oog maar je leert ook veel nieuwe mensen kennen.
Een nieuw hoofdstuk in ons leven is aanstaande. Zoals veel mensen wel weten hebben we in het verleden het nodige georganiseerd voor Metakids. Metakids is een stichting die onderzoek laat doen naar metabole ziektes bij kinderen. In maart van dit jaar hebben we de 2e Metakittrun georganiseerd (www.metakittrun.nl) en na deze succesvolle 2e editie heb ik besloten om het wat rustiger aan te doen qua organiseren. En dat kwam goed uit omdat we halverwege dit jaar benaderd zijn om voor Metakids, i.s.m. de Vriendenloterij, aan een landelijke actie mee te doen; de Prijzen Marathon (Maud en de Vriendenloterij)
In de afgelopen weken zijn we benaderd om een (telefonisch) interview te geven voor de campagne. En met we bedoel ik ook Twan die gaat een rol vervullen in de campagne. Naast het interview is er een fotoshoot, door Ditta, gemaakt bij ons in de achtertuin. Een super leuke shoot waar Ditta er achter probeerde te komen hoe ze Maud neer kan zetten zodat je kan zien dat ze ziek is. Toen we ons aan elkaar hadden voorgesteld vondt ze dat erg lastig om dat vast te leggen. Maar na een batterij aan foto's was ze er achter welke foto's ze moest hebben.
De foto's en het interview zullen gebruikt worden om in de herfst de actie van de Vriendenloterij kracht bij te zetten. Dat was fotoshoot 1 van 2........
Met veel dank aan Ditta van Gent Fotografie klik je op de volgende link ⬇
In de afgelopen zomer vakantie is het bij ons (ook) al bekend dat we een volgende opname (dag) gaan beleven. Niemand minder dan William Rutten( ja die van Het Perfecte Plaatje, RTL boulevard en voor diegene die dezelfde leeftijd als mij heeft: de Hitkrant!) gaat van ons gezin een fotoshoot maken. Samen met nog 9 gezinnen wordt er van ons een portret gemaakt. Tijdens de fotoshoot, in hartje Amsterdam, wordt er ook gefilmd. Neem daarbij het interview met Twan die ook wordt opgenomen en...voilà....een spotje is geschoten. Nu alleen nog in de juiste volgorde zetten. Op het moment van schrijven heb ik totaal geen idee hoe dat er uit gaat zien. Dat gaan we meemaken tijdens de officiële lancering🚀 Ook daar mogen wij bij zijn!
Wat ik me meer en meer realiseer is dat het leven met een ziekte verre van makkelijk is maar dat je er ook iets moois voor terug krijgt. Zoals iedereen wel weet hebben we niet het eeuwige leven en met Maud is dat niet anders. En wat is er dan mooier dat er 1 of 2 keer per jaar een FAN-TAS-TISCHE serie foto’s wordt gemaakt van je gezin!??! #happylife #18oktober
.....heeft als Nederlandse vertaling: superformiweldigeindefantakolosachtig, wat gezien kan worden als een combinatie van de woorden super, formidabel, geweldig, het einde, fantastisch, kolossaal en prachtig. Een super lang woord dat, uit de film Mary Poppins komt, gebruikt wordt als je nou van iets wil zeggen dat het alles slaat, hoewel het niet in woordenboeken staat. Enige gelijkenis kan getrokken worden met onze eigen Mary Poppins: Joyce.
Het broertje van Joyce zat bij Twan in het voetbal team. We hoorde van haar moeder dat Joyce een opleiding ging doen voor pedagogisch medewerker. En met wellicht als specialisatie kinderen met een beperking. Is dat even toevallig? Wij hebben wel een praktijk voorbeeld.....🙋🏼♂️
En zodoende kwam in 2016 Joyce voor het eerst bij ons. In eerst instantie om ‘s avonds op te passen maar al snel werd dat ook (vast) op zaterdag. Joyce haar ouders hebben een boerenbedrijf waar koeien en schapen lopen. Maud en dieren; das niet zo’n succes. Althans dat dachten we.....
In het voorjaar zijn daar de lammetjes die geboren worden. “Zal ik Maud een keer meenemen naar de schaapjes?” vroeg Joyce. Prima. Kijk maar. Grote ogen waren hier het gevolg van een foto via de whatsapp waarop Maud een lammetje op tilt......OKKEEE.... Als snel blijkt het tussen (drukke) Maud en (rustige) Joyce goed te klikken. Maud is zichtbaar op haar gemak en met geduld en rust weet Joyce haar vaak de juiste richting op te krijgen. Zo goed als elke zaterdag wordt Maud opgehaald door Joyce. De ene keer met de auto maar vaak met de fiets.
Mede vanwege de opleiding die Joyce doet is het voor beide ‘kampen’ een win-win situatie. Om samen te vatten wat Joyce en Maud samen doen, en hebben gedaan is zelfs dit blog te kort. Toch noem ik een paar dingen: boodschappen doen, Opa pesten, paardjes kijken, helpen met de lammetjes en de hond uit laten. En dan die haren van Maud!! Elke zaterdag zit haar haar om door een ringetje te halen. Waarom lukt de moeder van Joyce dat nou wel?🤷🏼♂️
Ze maken samen veel avonturen mee en Joyce maakt af en toe een klein foto boekje waarin staat wat ze allemaal gedaan hebben! Kortom. Joyce is gewoon een topper die af en toe lekker gek doet met Maud maar vooral erg zorgzaam is. We zijn gewoon heel erg blij met haar en hopen dat ze nog heeeeeeeel lang leuke dingen gaat doen met Maud! 😘 #onzemaud
Een onschuldige 3 weken camping hebben er aardig ingehakt. Niet eens zozeer om het feit dat Maud zo vroeg wakker was maar wel om hoe het met Maud ging/gaat op de camping. 23 keer per dag uitleggen wat Maud heeft aan kind met een gemiddelde leeftijd van 7, is toch wel een dingetje. Hoe leg je in kindertaal uit wat een meisje van 6 heeft? Maud heeft (samen met mij) onnoemelijk veel uren doorgebracht op de kabelbaan (eigen gebaar kabelbaan:🙋🏼♀️). Ps. kan je mooi een blog schrijven....🤗
Maar daar keken de kinderen Maud vaak raar aan en waarop ik dan weer vertelde: ‘Dit is Maud en kan bijna niet praten. Ze snapt veel maar kan weinig tot niets terug zeggen’. Oh wat is er dan met haar? En zo ging dat dus als mensen/kinderen er naar vroegen.
Het trieste aan het verhaal (en dat besef ik me nu pas) is dat kinderen, maar ook volwassenen heel bot over kunnen komen. Kinderen spreken, net als dronken mensen, vaak de waarheid. Dat kan hard binnen komen helemaal als er hard op uitgesproken wordt dat een kindje niet met haar wil spelen omdat ze ‘anders’ is of kijkt. Volwassenen kunnen er trouwens ook wat van.....laat ik het maar op onbegrip houden....🤷♂️
Het mooie aan kind zijn is dat ze (klakkeloos) door vertellen dat Maud niet kan praten. Sommige vragen of Maud wel Nederlands is, welke taal ze spreek en/of ze misschien een batterij heeft van 1000%. Conclusie: zij vragen het tenminste... Het ‘vervelende’ alleen is dat als je meer dan 2 weken op een camping staat alles weer van vooraf aan begint. Wie de film Groundhog Day kent weet wat ik bedoel. Een tante van mij zei heel toepasselijk in een lief whatsappje: je moet het alleen willen zien…..
En terwijl ik dit schrijf, op mijn favo bank in de speeltuin, besef ik eens te meer dat het lijkt of Twan niet mee was. Hij was er wel degelijk en heeft heel goed geholpen in de speeltuin en in het zwembad. Wat wat opvalt is dat helemaal niemand aan zijn zusje moet komen. Maud boft maar met zo’n grote, stoere broer....💑
Ook de familie Baas gaat, net als miljoenen andere landgenoten, dit jaar op zomer vakantie. De ene zoekt de zon op (zoek we die niet allemaal op vakantie..😇) en de ander blijft in Nederland. Net zoals wij. Dit jaar viel de keuze op een camping in een klein Fries dorpje net onder de rook van Drachten. En kamperen met Maud behoeft een aantal voorzorgsmaatregelen. Vooral voor het slapen. Nadat we thuis al de nodige mogelijkheden van het slapen hadden bekeken was er een definitieve keuze gevallen voor het slapen. Dat pakte op de camping goed uit. Nadat we volledig waren geïnstalleerd op ons plekje
(met veel dank aan onze (schoon) ouders) was daar gelijk al de eerste regenbui. En wat voor 1. Ondanks het gunstig gelegen, hoge, plekje was het toch nog het water wat de voortent haalde.
Maar dat Maud een buiten kind is, is algemeen bekend. Enig hobbeltje qua kamperen is dus het slapen. Voor Maud welteverstaan. Omdat de caravan een gescheiden bed heeft hebben we Maud haar bed tent op 1 van de bedden gezet. Een redelijk succes te noemen. Net als het zindelijk worden. Dat we dicht bij het wc gebouw zitten is niet helemaal toevallig te noemen. De plek is immers eind 2017 al vastgelegd. En omdat een wc rol onder je arm (https://www.youtube.com/watch?v=_hJ9YS_Ezog) niet meer hoeft gaat Maud tegenwoordig zelf maar naar de wc 😍
Voor iemand die (bijna) niet kan praten is het veelal lastig vrienden maken. Een eye-opener van jewelste maar op een camping maak je wel snel nieuwe vrienden...zelfs Maud. Lastig is nog wel om uit te leggen aan de vele ‘nieuwe vrienden’ is wat Maud heeft, ze niet kan praten en dat ze niet meer beter wordt. Vooral dat laatste hakt er aardig in en menig vriendinnetje verteld dan ook weer aan andere kindjes dat Maud niet kan praten. Vooral tijdens de kabelbaan sessie zie je kinderen letterlijk schakelen in hun gedachte.
Van: ‘huh wat is dat voor raar meisje’ naar ‘oké zullen samen op de kabelbaan’ in 5 seconde is wonderbaarlijk te noemen......
Op school krijg je het al bij biologie. Het verhaal van de bloemetjes en de bijtjes. Het verhaal van Adam & Eva. Nou weet ik niet of ik die erbij moet halen maar er het is al een heule toid leden dat er mensen op deze aarde zijn. Sommige mensen nemen de beslissing om aan kinderen te beginnen, de ander vindt het wel best zo. Wij leven, in ieder geval, in een vrij land waar je dat zelf mag beslissen.
Net na de zomer van 2006 werden wij blij verrast met het feit dat Ester zwanger was. Gepland was het niet helemaal maar welkom was het zeer zeker. Maar als je net een huis gekocht hebt en als je het niet verwacht komt het wel een beetje koud op je dak. En omdat "de tuin aanpakken" in 2007 gepland was moest ook dit naar voren worden geschoven.
'Het' zou geboren worden in juli 2007 maar omdat men (lees: die man boven ons) er anders overdacht kwam hij op 2 juni ter wereld. Twan was daar en met 6 weken te vroeg was een ziekenhuis een logisch gevolg. 2 weken lang op en neer naar Alkmaar. En ja op een geven moment weet je alle cycli van de stoplichten onderweg!🚦Eenmaal thuis ging het goed en op het consultatie bureau zeiden ze dat we het nog lastig met hem zouden krijgen. Ja ja. Dat zullen we nog wel eens zien. Ik en het consultatie bureau..........laat ik het netjes verwoorden: iedereen wil wel naar de maan maar niet iedereen heeft een space shuttle....🚀
Maar goed Twan groeit op en gaat met een lichte achterstand de kleutergroepen in. Wat daarna gebeurde is noemenswaardig te noemen. Hij gaat met sprongen voorruit en wordt vanaf groep 3 extra in de gaten gehouden. Na diverse testen blijkt hij een meerkunner te zijn. En wat opvalt is dat hij overal vrij goed in is. Niet alleen in rekenen, spelling of topo maar ook in het sociale is hij (zeer) sterk. Dat uit zich voornamelijk in de het 'zorgen' voor Maud.
De zorg voor Maud is zwaar te noemen. Ondanks dat ze 5 dagen naar school gaat is er altijd weer die zorg voor Maud die op ons gezin drukt. Op school zit ze in een soort ritme wat heel goed voor haar is. Eenmaal thuis gaat het luik open en is de beer los!😊 Twan weet niet beter dan dat Maud ziek is en steunt ons in de dagelijkse dingen waar we tegen aanlopen. En uiteraard zijn daar de standaard broer-zus pesterijen maar kan heel lief voor haar zijn.Wij zeggen dan ook wel eens gekscherend: Twan verdient een standbeeld.......😍
Er zijn dingen die voorbestemd te zijn te gebeuren. Waar je geen invloed op hebt of kan hebben gehad. Neem de voetbaluitslagen of het weer. Net als het krijgen van een kind met een metabole ziekte; met het winnen van de staatsloterij heb je meer kans......
Iedereen heeft een aantal foutieve genen aan boord (lees: lichaam). Naar mijn weten zijn dat er een stuk of 6/7 waar je eigenlijk geen weet van hebt dat je ze hebt. Net als bij Ester en mijzelf zijn er foutieve genen waar je geen last van hebt maar die er wel zitten. Een vraag die veel gesteld wordt: "Hoe kan het dan dat jullie allebei het foutieve gen hebben wat Maud Maud maakt?" En daar komt de eerder genoemde staatsloterij weer om de hoek kijken.....
Toen we de diagnose kregen dat Maud een metabole ziekte heeft vertelden de artsen ons weinig tot niets. Dat konden ze ook niet omdat de ziekte zeer zeldzaam is. En met eerdere genoemde GETAL 32 (http://nkhdebaas.blogspot.com/2018/06/het-getal-32.html) zijn er 32 kindjes geboren die NKH hebben of hebben gehad. De helft daar van heeft de 1e levensweek niet overleefd.....
En met in de wetenschap dat Maud er nog steeds is, beseffen we ons meer en meer dat we het leven niet cadeau krijgen. In de afgelopen 6 jaar ben ik gaan beseffen dat niet alleen wij maar ook ieder ander op deze aardkloot moet gaan genieten van de grote maar ook juist de kleine dingen in het leven. En in diezelfde 6 jaar ben ik des te meer gaan beseffen dat er altijd wel een reden is om het niet te doen. En dat gaat vaker op dan je denkt. Ga, als het in je mogelijkheden ligt, dingen doen die je altijd al hebt willen doen. Ik heb het niet over de vliegreis naar de Malediven (of misschien maar wel doen Ester 😍) of de Audi RS6 (mooie bak trouwens) die je moet gaan kopen. Nee, het gaat over die kleine(re) dingen in het leven. Ga genieten van je gezin in een willekeurig pretpark, een ijskoude Skuumkoppe aan het strand of neem een tatoeage! Iedereen heeft er waarschijnlijk 1, en als u die niet heeft dan zou ik willen voorstellen om zo snel als mogelijk een Bucket List te maken. Een lijst met dingen die je altijd nog hebt willen doen. Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt. En zo voelt het bij ons ook. We hebben dus meegedaan aan de Carbagerun, een auto rit met oude barrels en waarbij er onderweg allerlei knotsgekke opdrachten uitgevoerd moeten worden. Samen met mijn broertje, 2 neven en de Carbagerun, wat een aparte organisatie is, kwamen we op het idee om daar het goede doel Metakids aan te koppelen. Met terugwerkende kracht bleek de Carbagerun een bucket list ding te zijn. En daar vloeit dan ook weer iets mooi uit: inzetten voor een goed doel! #erisaltijdweleenredenomhetniettedoen Tot zover, tot morgen!
Zoals de beroemde Dikke van Dalen al vermeld: lo·ge·ren(logeerde, heeft gelogeerd)1als gast (ten huize van een ander, in een hotel) verblijven Het hebben van een kind met een beperking heeft ook zo zijn organisatorische hindernissen. Tenminste, niet bij iedereen maar bij ons tijdens bijvoorbeeld een logeer partij is dat wel het geval. Daar komt bij dat niet iedereen 1,2,3 op Maud kan passen en dus niet vaak gaat logeren. Al wordt ook Maud met de jaren stukje bij beetje makkelijker. Gelukkig maar. Via de zorgverzekering (vraag met niet waar om die zo iets vergoed...💁) hebben we een 1-persoons hoog-laag bed gekregen. Tot op de dag van vandaag wordt de hoog-laag functie nog steeds gebruikt. Gedacht moet worden aan het aankleden, wassen en verschonen van Maud. Ideaal als ze in bad of onder de douche geweest is! Het is ook een bed waar je niet zo maar uit valt. Het heeft hoge randen en ze kan er niet uit klimmen. Tenzij ze gaat ontdekken hoe de sluiting werkt....maar dat is dan ook wel weer op te lossen.
En omdat Maud dus niet op een gewoon bed kan slapen is daar gelijk de uitdaging. Als Maud uit logeren gaat bij Sandra of opa en oma Broersen, slaapt zij in een bedtent/pop-up tent die normaal gesproken als speeltent wordt gebruikt. Deze knalroze tent kan dicht via ritsen en als je er een matras in ligt en haar eigen dekbed + totti (hoe schrijf je dat eigenlijk??) dan is het voor mevrouw snel goed. En gelukkig maar. Bij opa en oma Baas is het anders. Die hebben hun buurman (2 rechter handen) gevraagd om een bed te maken. En na 29 (!) bouwtekeningen werd de boel goed gekeurd en kon buurman Peter zijn zaagmachine en schroevendraaier uit het vet halen. Na weken noeste arbeid mag het resultaat er echt zijn. Een prachtig 1-persoonsbed die ook voorkomt dat Maud er uit kan vallen. Het enig wat deze niet kan is omhoog en omlaag. Maar ja de bouwtekeningen waren goed gekeurd dus het bed is iets hoger geworden dan een standaard bed. Keurig gedaan Peter. Nogmaals dank!
Ik wil daarom dan ook iedereen heel erg bedanken die 1,2,3 of misschien wel een week Maud (en/of Twan) te logeren hebben gehad. Of zoals moin skoonmoeder zait hadde kenne: te warskippe weest! En ik sluit af met het eerder vermeldde stukje uit de Dikke van Dalen: bij sommige opa's en oma's (ik noem geen namen Cees, Ann, Ton, Joke) is het af en toe echt een HOTEL! 💋😍
Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..
Naar school....
....gaan. Een recht die we in Nederland hebben en waarbij kinderen vanaf 5 jaar leerplichtig zijn. Voor kinderen die uitvallen buiten regulier basisonderwijs is daar speciaal basisonderwijs of speciaal onderwijs. Maud valt, na diverse test op Heliomare (Vroegbehandeling https://maudbaas.wordpress.com/maart-2014/ ), in het speciaal onderwijs. De keuze viel al snel op de Eenhoorn. Een scholen gemeenschap die onderverdeeld is in drie gebouwen te weten: onderbouw, middenbouw en bovenbouw. Maud is begonnen in de onderbouw. Met groepen werken ze hier niet. Iedereen zit hier in een groep/klas met een eigen niveau.
Iedere ochtend gaat Maud dolblij en tong uitstekend (net als als alle overige kinderen in de bus 😜) naar Hoorn. Samen met Adri (chauffeuse) is het een half uur rijden naar school. Adri is alweer een tijdje de vaste chauffeur en samen met de kinderen is het een hecht groepje geworden. Vooral in het begin (toen ze 4 jaar was) was het toch wel een dingetje. Zo jong en nu al overgeleverd aan iemand die je niet kent.
Op school begint het rond de klok van 08:30 met de diverse rituele. Te veel om hier allemaal te vermelden maar toch vallen er een aantal dingen op.
Zoals op elke (basis) school gaat het er anders aan toe dan thuis. Op scholen met kinderen met een bijzonderheid is het van belang dat er regelmaat is. En structuur. En ik weet niet hoe de leerkrachten het voor voor elkaar krijgen maar ik neem een diepe buiging 🎩waar zij het geduld, liefde, rust en tomeloze inzet vandaan halen om dit aan onze kind(eren) te geven. Volgende vraag. Hoe ga of hoe kan je zulke mensen bedanken die dit aan je zoon/dochter geeft? Daar kan toch geen 🎂 of 💐tegen op?
Maud heeft in de afgelopen 2 jaar zo BE-LACH-E-LIJK veel geleerd!! En ja dat zal ook door een deel door haar zelf komen maar wat de leraren en leraressen doen voor onze kleine boef......chapeau!
Minister Van Engelshoven......YOU KNOW WHAT TO DO!💵💰 #ofmoetenzeweerstaken
En als Maud dan weer terug komt na een lange dag school is ze redelijk vermoeid. Direct uit de taxi vandaan is daar niets meer van te merken en dat laat ze dan ook heel duidelijk blijken😅 .....heerlijk dat ze weer thuis is!
Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..
Hoe het precies geregeld is in Nederland weet ik niet maar het is (bijna) standaard dat ieder kind, vroeg of laat, op zwemles gaat. Uitzondering daar gelaten. Oma’s kunnen net zo goed nog hun A diploma halen natuurlijk! Ooit hebben we een Engels stel leren kennen in Zuid Frankrijk die hun eigen kinderen les gaf in zwemmen. Zoals ik heb begrepen wordt in Engeland geen zwemles niet of bijna niet gegeven.
Vaders, moeders, opa’s en/of oma’s weten dagen, weken, maanden, ja zelfs jaren de weg naar het zwembad te vinden. Ook ik heb daar heel wat uurtjes voor Twan gezeten. De ene ouder zit er wat langer dan de ander maar wat opviel was dat daar verhalen loskomen waar je denk ik een heel boek over kan schrijven. 2 good 2 be thru zeg maar. Ongelofelijk om (gewenst of ongewenst) te horen wat men allemaal meemaakt of denk dat een ander mee maakt of mee moet maken. Ze zouden zich zelf eens moeten horen praten.....maar zoals mijn lieve moeder zal zeggen. NIVEA Sven. NIVEA....Oftewel: Niet Invullen Voor Een Ander. En zo is het.
Maar zonder zwemles geen onbezorgde (zomer)vakantie op camping of vakantiepark. En dus gaat Maud er aan geloven en gaat dan ook elke woensdag met mijn moeder (>40 jaar zwemjuf geweest) naar het zwembad. Mijn moeder kan niet altijd en dan ga ik met haar zwemmen. Ester daarentegen zal je daar voorlopig met Maud niet zien. Dat was eens maar nooit meer. Vrij zwemmen prima, maar zwemlessen ging niet zo goed…..
Ze gaan daar dus Maud leren drijven en om haar een stukje te leren zwemmen. Oftewel van punt A naar B. En omdat Maud erg druk kan zijn (understatement…) is concentratie tijdens de zwemles erg lastig voor haar. In het zwembad kan de vloer omhoog of omlaag en dat is maar goed ook. In het diepe wil ze wel maar ze houdt haar mede cursus genoten erg goed in de gaten. Ze vindt het fantastisch om te doen en is dan ook al erg watervrij. En op de vraag of ze nog voor haar A-diploma gaat kunnen we heel kort zijn. Nee. Het gaat om blijven drijven en een klein stukje van A naar B. Een gevalletje Carpe Diem. Maud hoeft geen diploma. Al is de motivatie van het behalen van sticker wel erg groot!!
Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..
Zoals de meeste wellicht weten organiseren wij het nodige en is de rode draad in het verhaal: auto's. In 2015 hebben we meegedaan aan de Carbagerun, een autorit dwars door delen van Europa. Een 'leuk' verslag is te lezen via www.thebaasbrothers.nl Een dergelijke roadtrip bleek met terugwerkende kracht redelijk boven aan mijn bucketlist te staan. Een bucketlist die eigenlijk iedereen moet hebben. Of een ieder geval eentje die in de maak is....
Met de Carbagerun, wat een eigen organisatie is en geen goed doel, hebben we besloten om er wel een goed doel aan te koppelen. We willen aandacht vragen en daarnaast geld ophalen voor het goede doel Metakids. Metakids is een organisatie die geld inzamelt om onderzoek te laten uitvoeren naar metabole ziektes. De populariteit van de Carbagerun steeg echter naar ongekende hoogte en omdat stil zitten niet een van mijn grootste hobby's is heb ik besloten om het zelf, samen met 4 vrienden, te organiseren. De Metakittrun was geboren.
Afgelopen maart hebben we de 2e editie van de Metakittrun (een behendigheidsrally dwars door delen van Europa) georganiseerd. Wederom een succes en zijn er weer vele euro's opgehaald om onderzoek naar metabole ziektes te stimuleren. 12.325 euro om precies te zijn. Bijna een evenaring van de 1e editie waaraan ruim 80 deelnemers meededen.
Een paar maanden geleden ben ik benaderd door de organisatie van de Mystery Roads. Zij wilde het nodige weten over de Metakittrun. We hebben inmiddels elkaar (telefonisch) gesproken en ze wilde Metakids onder de aandacht brengen om geld in te zamelen middels een rally/run, zoals wij ook doen. Nadat we elkaar gesproken hadden vertelde hij (Peter, organsatie) dat Mystery Roads (https://www.mysteryroads.com) organiseert. 1 keer per jaar een rit van 8000 km in 9 dagen en ieder jaar koppelen ze er een goed doel aan. Ook hun vragen een all-in prijs en daarvan gaat een gedeelte naar het goede doel.
Nu hebben we elkaar intussen in levende lijve gesproken (Ester was mee) en mijn 1e vraag aan hem was wat hij van mij/ons wilde. Als iemand iets of een actie wil organiseren dan hebben ze (denk ik) niet mijn toestemming nodig. Wel is het netjes dat ze me benaderd hebben. En nu wil Peter doorpakken en ook een soort Super Sunday organiseren om ook op deze manier Metakids in het zonnetje te zetten. Een Super Sunday die ook wij al een keer (ik had toch niets te doen....) hebben georganiseerd. Hieronder een indruk hoe de Metakittrun Super Sunday er uit heeft gezien....en ja het was de echte Irene Moors die het startschot gaf!! #hoekomjedaarnuweeraan ;-)
Zaterdag 16 juni is er door Mystery Roads een Super Saturday georganiseerd. Een sterrit dwars door delen van Limburg en Brabant waarbij op diverse manieren 200 kilometer moet worden genavigeerd. Een super leuke dag waaraan ik samen met mijn vader en Twan heb meegedaan en waar verbaaszing wekkend veel deelnemers uit Noord-Holland aanwezig waren. Als afsluiting was daar een heerlijke barbecue met nog lekkere biertjes. En omdat iemand de BOB moest zijn, was het om 19:30 het welletjes om huiswaarts te keren. We moesten tenslotte nog bijna 2 uur naar huis rijden......
Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..
En wat als het bij een ander gebeurt?
Met in de wetenschap dat Metabole ziektes weinig voorkomen en het nog niet of nauwelijks bij het publiek bekend is, vraag ik me het volgende af: Wat nou als een bekende Nederlander een kind heeft met een metabole ziekte? Of laten we eens gek doen. Wat als de jongste zoon van William Arthur Philip Louis, prins van het Verenigd Koninkrijk, Hertog van Cambridge (oftewel Prins William) een metabole ziekte krijgt? Zal die dan ook 1 ½ jaar in onzekerheid hebben gezeten? Zal William met zijn Cathérine ook uit het ziekenhuis worden gestuurd met het nieuws: “Hij heeft metabole ziekte X en de groetjes?”
Nadat wij een soortgelijk nieuws kregen te horen(door de telefoon!!!!) is dat bij ons, helaas, wel gebeurd. De grond zakt echt (bijna letterlijk) onder je voeten vandaan. Wat volgde was een zoektocht waar je u tegen zegt. Elke vraag die we stelde aan de artsen was steevast het antwoord: dat weten we niet of kunnen we niet zeggen. En ja ik begrijp dondersgoed dat voor iedere ouder geldt dat het een enorme zoektocht is voor het opvoeden van je kind. Alleen dit was voor ons anders. We hebben namelijk een gezonde zoon…….en een dochter die gehandicapt blijkt te zijn en die niet kon lopen, niet kan praten en waarvan je hoopt dat ze 5 jaar gaat worden.
En natuurlijk zijn er (nog) ergere dingen in de wereld. Kijk naar de vulkaanuitbarsting in Guatemala, naar de nabestaande van vlucht MH17 of de aardbeving in Haïti. En in het voorbeeld van Haïti, waar ruim 83(!) miljoen voor werd opgehaald is tijdens de live uitzending Actie 555 – Nederland Helpt Haïti vind ik namelijk het volgende: Het is echt verschrikkelijk wat daar is gebeurd met maar liefst 92.000 doden maar kunnen we niet gewoon eerst naar ons eigen kikkerlandje kijken.? Waarom zijn er maar 14 metabole ziekten (van de 600!) die in de hielprik zitten bekend, geregistreerd en behandelbaar? Waarom is er ZOOOVEEEL geld nodig voor onderzoek? De vraag die mij meerdere keren gesteld is: “We wonen toch in Nederland? Dan heb je toch een ziektekostenverzekering die regelt? “Ja hoor. Wakie Wake
Tijdens CIOS in Frankrijk vorig jaar mei, hebben we een stoer mannetje leren kennen die ook een metaboleziekte heeft. En zoals zovelen heeft ook hij een zeer zeldzame ziekte. Zijn medicijnen werden niet vergoed zoals bij ons, gelukkig, wel het geval is. De duizenden euro’s die het ieder jaar kostte, betaalde zijn ouders. Inmiddels is na veel strijd, moeite en tijd opgelost maar....zoals eerder al vermeld: hoe zal het bij George (zoon van Prins William) geregeld worden......
Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..
Het getal 32
Een getal als zovelen. Maar wat voor een getal? In ieder geval 🦆 die ik in de tijd dat Maud ziek is niet zo vaak heb gehoord. Een getal, die we hoorde op de lotgenoten dag van VKS, dreunt de laatste tijd door mijn hoofd. Een getal wat ik niet voor mogelijk heb gehouden maar voor ons, helaas, bittere realiteit is. Het getal 32 staat namelijk voor het totaal aantal zieke kinderen die NKH hebben of hebben gehad. Inderdaad: hebben gehad.
Het feit wil namelijk dat van de 32 er 17 niet meer in leven zijn. Die hebben de 1e levensweek niet overleefd…..ik wordt er weer stil van. 12 van de 32 zijn er nog wel in leven. Er zijn 2 varianten van NKH. De neonatale of milde variant. Maud heeft de milde variant, alleen daarin bestaan dus weer allerlei klassen. En net dat ik dacht dat er 600(!) metabole ziektes zijn, zullen er het waarschijnlijk dus nog wel een paar meer zijn….
Hallo allemaal Mijn naam is Sven Baas en sinds 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerder blog (maudbaas.wordpress.com) heb ik uit naam van Maud geschreven.
Dit is het 1e blog van (hoop ik) velen die zullen volgen over NKH (Non Kethotische Hyperglycenimie) en wat het doet met ons als gezin. Eye-opener (noem het "trigger" om dit te gaan doen) was een meeting met lotgenoten half mei in Nijkerk
Lotgenoten VKS (Volwassene Kinderen Stofwisselingsziekte) organiseerde voor de 2 keer een lotgenotendag voor NKH patiënten. Deze keer in Nijkerk, net iets boven Utrecht. De 1e keer was confronterend omdat je niet weet wat je moet verwachten van zoiets. Maud was die dag in 2014 ook mee wat eigenlijk niet de bedoeling was. Sindsdien spreken we ouders(voornamelijk via FB) en hebben zowaar whatsapp verkeer! Afgelopen vrijdag was een bijzonder dag. Een dag met emoties en vooral herkennig van vele situaties. Ook waren er dit keer diverse artsen die iets vertelde over de ziekte zelf. Ze vertelde waar men staat met diverse onderzoeken en wat er, misschien, komen gaat. Maar het meeste viel(ons) toch wel op de verhalen die los komen met ouders onderling. Vaak gehoorde opmerkingen waren: "Die van mij is ook heel druk" en "Is die van jou wel zindelijk? tot "Ja die van ons loopt sinds zijn 5e verjaardag". Schreiend om te zien dat ouders zo ongelofelijk veel zorg bieden aan zieke kindjes die niet voor dit leven hebben gekozen. Niet hebben gekozen om ziek te zijn en waarvan ruim de helft de 1e levens week niet overleefd........ Wat ook opviel was dat, volgens mij, Maud 1 van de betere is. Maud loopt, danst en springt er vrolijk op los en maakt zelfs een salto op de trampoline. De trampoline die waarschijnlijk de sleutel tot Maud haar loop succes is geweest. Tel daar haar strijdlustige, eigenwijze karakter bij op en voila: Hier is Maud. Een blonde bijdehante tante die gedrag vertoont net als de andere NKH patiënten en die allemaal een probleem met de huishouding van glycine hebben in de hersenpan. Kortom; een indrukwekkende dag met veel stof tot nadenken...;-)
