Zwemles

Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..

Hoe het precies geregeld is in Nederland weet ik niet maar het is (bijna) standaard dat ieder kind, vroeg of laat, op zwemles gaat. Uitzondering daar gelaten. Oma’s kunnen net zo goed nog hun A diploma halen natuurlijk! Ooit hebben we een Engels stel leren kennen in Zuid Frankrijk die hun eigen kinderen les gaf in zwemmen. Zoals ik heb begrepen wordt in Engeland geen zwemles niet of bijna niet gegeven.

Vaders, moeders, opa’s en/of oma’s weten dagen, weken, maanden, ja zelfs jaren de weg naar het zwembad te vinden. Ook ik heb daar heel wat uurtjes voor Twan gezeten. De ene ouder zit er wat langer dan de ander maar wat opviel was dat daar verhalen loskomen waar je denk ik een heel boek over kan schrijven. 2 good 2 be thru zeg maar. Ongelofelijk om (gewenst of ongewenst) te horen wat men allemaal meemaakt of denk dat een ander mee maakt of mee moet maken. Ze zouden zich zelf eens moeten horen praten.....maar zoals mijn lieve moeder zal zeggen. NIVEA Sven. NIVEA....Oftewel: Niet Invullen Voor Een Ander. En zo is het. 

Maar zonder zwemles geen onbezorgde (zomer)vakantie op camping of vakantiepark. En dus gaat Maud er aan geloven en gaat dan ook elke woensdag met mijn moeder (>40 jaar zwemjuf geweest) naar het zwembad. Mijn moeder kan niet altijd en dan ga ik met haar zwemmen. Ester daarentegen zal je daar voorlopig met Maud niet zien. Dat was eens maar nooit meer. Vrij zwemmen prima, maar zwemlessen ging niet zo goed…..

Ze gaan daar dus Maud leren drijven en om haar een stukje te leren zwemmen. Oftewel van punt A naar B. En omdat Maud erg druk kan zijn (understatement…) is concentratie tijdens de zwemles erg lastig voor haar. In het zwembad kan de vloer omhoog of omlaag en dat is maar goed ook. In het diepe wil ze wel maar ze houdt haar mede cursus genoten erg goed in de gaten. Ze vindt het fantastisch om te doen en is dan ook al erg watervrij.
En op de vraag of ze nog voor haar A-diploma gaat kunnen we heel kort zijn. Nee. Het gaat om blijven drijven en een klein stukje van A naar B. Een gevalletje Carpe Diem. Maud hoeft geen diploma. Al is de motivatie van het behalen van sticker wel erg groot!!

Tot zover, tot morgen!

NKH. Een (groot) Mystery...

Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..

Zoals de meeste wellicht weten organiseren wij het nodige en is de rode draad in het verhaal: auto's. In 2015 hebben we meegedaan aan de Carbagerun, een autorit dwars door delen van Europa. Een 'leuk' verslag is te lezen via www.thebaasbrothers.nl Een dergelijke roadtrip bleek met terugwerkende kracht redelijk boven aan mijn bucketlist te staan. Een bucketlist die eigenlijk iedereen moet hebben. Of een ieder geval eentje die in de maak is....

Met de Carbagerun, wat een eigen organisatie is en geen goed doel, hebben we besloten om er wel een goed doel aan te koppelen. We willen aandacht vragen en daarnaast geld ophalen voor het goede doel Metakids. Metakids is een organisatie die geld inzamelt om onderzoek te laten uitvoeren naar metabole ziektes. De populariteit van de Carbagerun steeg echter naar ongekende hoogte en omdat stil zitten niet een van mijn grootste hobby's is heb ik besloten om het zelf, samen met 4 vrienden, te organiseren. De Metakittrun was geboren.

Afgelopen maart hebben we de 2e editie van de Metakittrun (een behendigheidsrally dwars door delen van Europa) georganiseerd. Wederom een succes en zijn er weer vele euro's opgehaald om onderzoek naar metabole ziektes te stimuleren. 12.325 euro om precies te zijn. Bijna een evenaring van de 1e editie waaraan ruim 80 deelnemers meededen. 

Een paar maanden geleden ben ik benaderd door de organisatie van de Mystery Roads. Zij wilde het nodige weten over de Metakittrun. We hebben inmiddels elkaar (telefonisch) gesproken en ze wilde Metakids onder de aandacht brengen om geld in te zamelen middels een rally/run, zoals wij ook doen. Nadat we elkaar gesproken hadden vertelde hij (Peter, organsatie) dat Mystery Roads (https://www.mysteryroads.com) organiseert. 1 keer per jaar een rit van 8000 km in 9 dagen en ieder jaar koppelen ze er een goed doel aan. Ook hun vragen een all-in prijs en daarvan gaat een gedeelte naar het goede doel. 

Nu hebben we elkaar intussen in levende lijve gesproken (Ester was mee) en mijn 1e vraag aan hem was wat hij van mij/ons wilde. Als iemand iets of een actie wil organiseren dan hebben ze (denk ik) niet mijn toestemming nodig. Wel is het netjes dat ze me benaderd hebben. En nu wil Peter doorpakken en ook een soort Super Sunday organiseren om ook op deze manier Metakids in het zonnetje te zetten. Een Super Sunday die ook wij al een keer (ik had toch niets te doen....) hebben georganiseerd. Hieronder een indruk hoe de Metakittrun Super Sunday er uit heeft gezien....en ja het was de echte Irene Moors die het startschot gaf!! #hoekomjedaarnuweeraan ;-)

Zaterdag 16 juni is er door Mystery Roads een Super Saturday georganiseerd. Een sterrit dwars door delen van Limburg en Brabant waarbij op diverse manieren 200 kilometer moet worden genavigeerd. Een super leuke dag waaraan ik samen met mijn vader en Twan heb meegedaan en waar verbaaszing wekkend veel deelnemers uit Noord-Holland aanwezig waren. Als afsluiting was daar een heerlijke barbecue met nog lekkere biertjes. En omdat iemand de BOB moest zijn, was het om 19:30 het welletjes om huiswaarts te keren. We moesten tenslotte nog bijna 2 uur naar huis rijden......

Tot zover, tot morgen..

Alle teams Mystery Roads Super Saturday

Wat, als het een ander overkomt?

Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..

En wat als het bij een ander gebeurt?

Met in de wetenschap dat Metabole ziektes weinig voorkomen en het nog niet of nauwelijks bij het publiek bekend is, vraag ik me het volgende af: Wat nou als een bekende Nederlander een kind heeft met een metabole ziekte? Of laten we eens gek doen. Wat als de jongste zoon van William Arthur Philip Louis, prins van het Verenigd Koninkrijk, Hertog van Cambridge (oftewel Prins William) een metabole ziekte krijgt? Zal die dan ook 1 ½  jaar in onzekerheid hebben gezeten? Zal William met zijn Cathérine ook uit het ziekenhuis worden gestuurd met het nieuws: “Hij heeft metabole ziekte X en de groetjes?”

Nadat wij een soortgelijk nieuws kregen te horen(door de telefoon!!!!) is dat bij ons, helaas, wel gebeurd. De grond zakt echt (bijna letterlijk) onder je voeten vandaan. Wat volgde was een zoektocht waar je u tegen zegt. Elke vraag die we stelde aan de artsen was steevast het antwoord: dat weten we niet of kunnen we niet zeggen. En ja ik begrijp dondersgoed dat voor iedere ouder geldt dat het een enorme zoektocht is voor het opvoeden van je kind. Alleen dit was voor ons anders. We hebben namelijk een gezonde zoon…….en een dochter die gehandicapt blijkt te zijn en die niet kon lopen, niet kan praten en waarvan je hoopt dat ze 5 jaar gaat worden.

En natuurlijk zijn er (nog) ergere dingen in de wereld. Kijk naar de vulkaanuitbarsting in Guatemala, naar de nabestaande van vlucht MH17 of de aardbeving in Haïti. En in het voorbeeld van Haïti, waar ruim 83(!) miljoen voor werd opgehaald is tijdens de live uitzending Actie 555 – Nederland Helpt Haïti vind ik namelijk het volgende: Het is echt verschrikkelijk wat daar is gebeurd met maar liefst 92.000 doden maar kunnen we niet gewoon eerst naar ons eigen kikkerlandje kijken.? Waarom zijn er maar 14 metabole ziekten (van de 600!) die in de hielprik zitten bekend, geregistreerd en behandelbaar?  Waarom is er ZOOOVEEEL geld nodig voor onderzoek? De vraag die mij meerdere keren gesteld is: “We wonen toch in Nederland?  Dan heb je toch een ziektekostenverzekering die regelt? “Ja hoor. Wakie Wake

Tijdens CIOS in Frankrijk vorig jaar mei, hebben we een stoer mannetje leren kennen die ook een metaboleziekte heeft. En zoals zovelen heeft ook hij een zeer zeldzame ziekte. Zijn medicijnen werden niet vergoed zoals bij ons, gelukkig, wel het geval is. De duizenden euro’s die het ieder jaar kostte, betaalde zijn ouders. Inmiddels is na veel strijd, moeite en tijd opgelost maar....zoals eerder al vermeld: hoe zal het bij George (zoon van Prins William) geregeld worden......

Tot zover, tot morgen

Het getal 32

Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..

Het getal 32
Een getal als zovelen. Maar wat voor een getal? In ieder geval 🦆 die ik in de tijd dat Maud ziek is niet zo vaak heb gehoord. Een getal, die we hoorde op de lotgenoten dag van VKS, dreunt de laatste tijd door mijn hoofd. Een getal wat ik niet voor mogelijk heb gehouden maar voor ons, helaas, bittere realiteit is. Het getal 32 staat namelijk voor het totaal aantal zieke kinderen die NKH hebben of hebben gehad. Inderdaad: hebben gehad.

Het feit wil namelijk dat van de 32 er 17 niet meer in leven zijn. Die hebben de 1e levensweek niet overleefd…..ik wordt er weer stil van. 12 van de 32 zijn er nog wel in leven. Er zijn 2 varianten van NKH. De neonatale of milde variant. Maud heeft de milde variant, alleen daarin bestaan dus weer allerlei klassen. En net dat ik dacht dat er 600(!) metabole ziektes zijn, zullen er het waarschijnlijk dus nog wel een paar meer zijn….

Tot zover, tot morgen!