Help Maud aan haar dolfijnen therapie. Een kreet, een slagzin, die afgelopen juni ontstond en vandaag de dag grotere vormen aan gaat nemen. Zoals de meeste weten leidt onze dochter aan een zeer zeldzame metabole ziekte en we willen met dolfijn therapie proberen om haar (meer) te leren praten en rustiger te worden in haar gedrag.
Dolfijnen zijn hoog sensitieve dieren en kinderen met vormen van autisme, wat Maud ook heeft, hebben baad bij contact met deze dieren. De dolfijnen therapie wordt niet vergoed en kost geld. Heel.Veel.Geld.
Metabole ziekten slopen kinderlevens. En bijna niemand die het ziet.
We organiseerden de afgelopen jaren diverse succesvolle acties om geld op te halen voor Metakids. Metakids is een fantastisch goed doel dat onderzoek doet naar stofwisselingsziekten, zoals de ziekte van Maud. Inmiddels hebben we al heel veel €’s opgehaald voor deze stichting. Maar helaas heeft dit succes een keerzijde. De stofwisselingsziekte van Maud is een zeer zeldzame variant. En omdat er te weinig kinderen zijn, die aan NKH lijden, wordt er op dit moment weinig tot geen onderzoek naar gedaan. Daarom organiseren we deze keer een actie speciaal voor Maud. Dit doen we niet alleen, maar samen met onze goede vrienden en collega’s Jeroen, Jim, Mark en Peter en hun eega's!
Dolfijntherapie maakt het onmogelijke haalbaar
We willen dus dolgraag met Maud “Dolfijntherapie” volgen. Dit is een unieke therapie om vooruitgang te boeken in onder meer spraak en taalbeheersing en sociale en functionele vaardigheden. Ontwikkelingen die in de huidige thuissituatie onmogelijk lijken. Dolfijnen zijn (hoog) sensitieve dieren, die ultrasone trillingen uiten, waarvan sommige - onhoorbaar voor mensen - effect hebben op het brein van de mens, zo claimen wetenschappers. Een andere verklaring voor het effect van “Dolfijntherapie” wordt gevonden in de gevoeligheid van dolfijnen voor mensen met beperkingen. Dolfijnen voelen zich op een speciale manier aangetrokken tot mensen met beperkingen.
Steun ‘To ride a dolphin’
Deze “Dolfijntherapie” kost natuurlijk geld, veel geld. Daarom organiseren we diverse actie zoals afgelopen 15 september de TO RIDE A DOLPHIN behendigheidsrally voor auto’s EN motoren. Het werd een rit over de prachtige, idyllische wegen die Noord-Holland rijk is, en waar de Stelviopas jaloers op wordt. Na de rally vond er aansluitend een barbecue met Rad van Fortuin plaats.
We organiseerden de afgelopen jaren diverse succesvolle acties om geld op te halen voor Metakids. Metakids is een fantastisch goed doel dat onderzoek doet naar stofwisselingsziekten, zoals de ziekte van Maud. Inmiddels hebben we al heel veel €’s opgehaald voor deze stichting. Maar helaas heeft dit succes een keerzijde. De stofwisselingsziekte van Maud is een zeer zeldzame variant. En omdat er te weinig kinderen zijn, die aan NKH lijden, wordt er op dit moment weinig tot geen onderzoek naar gedaan. Daarom organiseren we deze keer een actie speciaal voor Maud. Dit doen we niet alleen, maar samen met onze goede vrienden en collega’s Jeroen, Jim, Mark en Peter en hun eega's!
We willen dus dolgraag met Maud “Dolfijntherapie” volgen. Dit is een unieke therapie om vooruitgang te boeken in onder meer spraak en taalbeheersing en sociale en functionele vaardigheden. Ontwikkelingen die in de huidige thuissituatie onmogelijk lijken. Dolfijnen zijn (hoog) sensitieve dieren, die ultrasone trillingen uiten, waarvan sommige - onhoorbaar voor mensen - effect hebben op het brein van de mens, zo claimen wetenschappers. Een andere verklaring voor het effect van “Dolfijntherapie” wordt gevonden in de gevoeligheid van dolfijnen voor mensen met beperkingen. Dolfijnen voelen zich op een speciale manier aangetrokken tot mensen met beperkingen.
Steun ‘To ride a dolphin’
Deze “Dolfijntherapie” kost natuurlijk geld, veel geld. Daarom organiseren we diverse actie zoals afgelopen 15 september de TO RIDE A DOLPHIN behendigheidsrally voor auto’s EN motoren. Het werd een rit over de prachtige, idyllische wegen die Noord-Holland rijk is, en waar de Stelviopas jaloers op wordt. Na de rally vond er aansluitend een barbecue met Rad van Fortuin plaats.
Eind december komt er wederom een Top 2000 muziekquiz waarvan de inschrijving al een tijdje bezig is. Sterker nog. Eigenlijk zitten we vol, maar mochten je alsnog mee willen doen kan je per team (4 personen) gaan inschrijven. Er is inmiddels een reservelijst opgesteld.
Om dit alles tot een succes te maken, zijn we op zoek naar mensen en bedrijven, die ons willen sponsoren. Dit kan in de vorm van prijzen zoals cadeaubonnen of leuke producten. En natuurlijk kunt u ook ‘gewoon’ een geldbedrag doneren. Meer info is te vinden op www.torideadolphin.nl of via torideadolphin@gmail.com
En terwijl ik dit schrijf krijgen we een mega dejavu uit.....België. Via messenger krijg ik een bericht dat de ouders van een jongetje van 5 de diagnose NKH hebben gekregen. De ouders (ernstig en naarstig) op zoek naar info komen ze via Google (u weet wel: die-zoekmachine-die-je-op-zoek-naar-info-niet-moet-gebruiken-maar-soms-heel-handig-kan-zijn) Een dejavu omdat wij in mei 2013 een soortgelijk bericht kregen en we ook niet wisten waar we het zoeken moesten. Waar moet je heen? Wat moet je doen? Wat is er mogelijk? Stuk voor stuk vragen waar (bijna) niemand een antwoord op weet. En ja dat komt omdat er EN te weinig aandacht voor metabole ziektes zijn EN omdat er the weinig kindjes zijn die NKH hebben…..
En terwijl de rest van Nederland zich druk maakt over de zwarte pieten discussie, mag Black Friday nu wel of niet, blanke vla uit de schappen moet en een stikstof probleem (lees: braafste jongetje uit de klas) waar de rest van de wereld geen weet van heeft, ga ik bij Uw Slager even een Black Angus hamburger halen. Waarschijnlijk aanstaande vrijdag……
Tot zover, tot morgen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten