Het getal 32

Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..

Het getal 32
Een getal als zovelen. Maar wat voor een getal? In ieder geval 🦆 die ik in de tijd dat Maud ziek is niet zo vaak heb gehoord. Een getal, die we hoorde op de lotgenoten dag van VKS, dreunt de laatste tijd door mijn hoofd. Een getal wat ik niet voor mogelijk heb gehouden maar voor ons, helaas, bittere realiteit is. Het getal 32 staat namelijk voor het totaal aantal zieke kinderen die NKH hebben of hebben gehad. Inderdaad: hebben gehad.

Het feit wil namelijk dat van de 32 er 17 niet meer in leven zijn. Die hebben de 1e levensweek niet overleefd…..ik wordt er weer stil van. 12 van de 32 zijn er nog wel in leven. Er zijn 2 varianten van NKH. De neonatale of milde variant. Maud heeft de milde variant, alleen daarin bestaan dus weer allerlei klassen. En net dat ik dacht dat er 600(!) metabole ziektes zijn, zullen er het waarschijnlijk dus nog wel een paar meer zijn….

Tot zover, tot morgen!