België

🎤”Is er leven op Pluto? Kun je dansen op de maan? Is er een plaats tussen de sterren waar ik heen kan gaan?”🎼  De NASA bijt zich stuk op dit soort vraagstukken(lees: kost geld) terwijl er gezinnen op deze aardkloot rond lopen die een kind hebben waarvan de toekomst onzeker is. Nee een metabole ziekte .....was ik maar een astronaut....🛰

Op 2 november (2019) kreeg ik een messenger bericht van Joke, de moeder van Vic. In een dat bericht vertelde ze mij dat ze mijn blog NKH de Baas heeft gelezen. Ze weet namelijk sinds een week dat hun 5 jarige kanjer een metabole ziekte heeft. Welke? Nou, doe eens een gok. Idd. NKH. Vic heeft de zelfde ziekte als Maud. Vic heeft, net als de rest van zijn papa, mama en 2 broers, een Belgisch paspoort en verteld mij dat ze het even niet meer weten. De artsen staan voor een raadsel(?) en via de zoekterm ‘NKH’ in Google kwam onze naam in beeld.
Omdat de ziekte zeer zeldzaam is kan het voor beide partijen nut hebben om elkaar te ontmoeten of elkaar te steunen dan wel te informeren. De doktoren weten het (ook) niet en elke vorm van tips/trucs kan waardevol zijn.

De lange messenger conversatie mondt uit in een ontmoeting. Althans. Dat waren we van plan maar met Corona in wording werd een datum prikken er niet makkelijker op. De datum en de ontmoeting kwam er uit eindelijk toch.
4 juli is de ontmoeting er daadwerkelijk geweest. Wat opviel bij binnenkomst (ja...nee geen handen schudden☺️) was dat de blik van Vic sterk overeenkomt met die van Maud als ze vreemde mensen ziet. Niet te omschrijving en een blik zegt dan ook meer als duizend woorden.
We worden vriendelijk ontvangen met een heerlijk kopje koffie op hun terras waar je uitkijkt over een MEGA stuk land. Tenminste in mijn belevingswereld want met zo’n uitzicht word ik spontaan jaloers ... #wilikook
Tijdens de lekkere lunch volgt een stortvloed van herkenbare verhalen. Maud en Vic gebruiken deels het zelfde medicijn en ook daar vallen we over de anekdotes. Want ze, Maud en Vic, vertonen allebei (blijkt nu) eigenwijs gedrag v.w.b. het innemen daarvan. Een heerlijke middag volgt en zeker voor herhaling vatbaar

Wat me wel opvalt, nou ja eigenlijk verbaast, is het zorgsysteem in België. Voor mensen met een ziekte of beperking gaat dat op zijn zachts gezegd ietsje....🤷🏼‍♂️...anders. Het is bijna schrijnend te horen dat Vic jaren moet wachten op hulpmiddelen en dat een PGB (persoon gebonden budget) er al helemaal niet inzit. Hulpmiddelen kan je zelf aanschaffen en je krijgt er maar een millimeter vergoeding voor.
Neem een aangepaste (ouder-kind) fiets voor Vic. Kost 'maar' €7000 (nieuw) en met veel geluk krijg je daar de helft van terug. Ter vergelijking. Die zelfde fiets wordt hier door de WMO gewoon vergoed.....

Je zou er bijna een actie voor gaan organiseren..💡 #enmisschiengaikdatweldoenook 

Tot zover, tot morgen!