Hallo allemaal
Mijn naam is Sven Baas en sinds 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerder blog (maudbaas.wordpress.com) heb ik uit naam van Maud geschreven.
Dit is het 1e blog van (hoop ik) velen die zullen volgen over NKH (Non Kethotische Hyperglycenimie) en wat het doet met ons als gezin. Eye-opener (noem het "trigger" om dit te gaan doen) was een meeting met lotgenoten half mei in Nijkerk
Lotgenoten
VKS (Volwassene Kinderen Stofwisselingsziekte) organiseerde voor de 2 keer een lotgenotendag voor NKH patiënten. Deze keer in Nijkerk, net iets boven Utrecht. De 1e keer was confronterend omdat je niet weet wat je moet verwachten van zoiets. Maud was die dag in 2014 ook mee wat eigenlijk niet de bedoeling was. Sindsdien spreken we ouders(voornamelijk via FB) en hebben zowaar whatsapp verkeer!
Afgelopen vrijdag was een bijzonder dag. Een dag met emoties en vooral herkennig van vele situaties. Ook waren er dit keer diverse artsen die iets vertelde over de ziekte zelf. Ze vertelde waar men staat met diverse onderzoeken en wat er, misschien, komen gaat.
Maar het meeste viel(ons) toch wel op de verhalen die los komen met ouders onderling. Vaak gehoorde opmerkingen waren: "Die van mij is ook heel druk" en "Is die van jou wel zindelijk? tot "Ja die van ons loopt sinds zijn 5e verjaardag". Schreiend om te zien dat ouders zo ongelofelijk veel zorg bieden aan zieke kindjes die niet voor dit leven hebben gekozen. Niet hebben gekozen om ziek te zijn en waarvan ruim de helft de 1e levens week niet overleefd........
Wat ook opviel was dat, volgens mij, Maud 1 van de betere is. Maud loopt, danst en springt er vrolijk op los en maakt zelfs een salto op de trampoline. De trampoline die waarschijnlijk de sleutel tot Maud haar loop succes is geweest. Tel daar haar strijdlustige, eigenwijze karakter bij op en voila: Hier is Maud. Een blonde bijdehante tante die gedrag vertoont net als de andere NKH patiënten en die
Mijn naam is Sven Baas en sinds 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerder blog (maudbaas.wordpress.com) heb ik uit naam van Maud geschreven.
VKS (Volwassene Kinderen Stofwisselingsziekte) organiseerde voor de 2 keer een lotgenotendag voor NKH patiënten. Deze keer in Nijkerk, net iets boven Utrecht. De 1e keer was confronterend omdat je niet weet wat je moet verwachten van zoiets. Maud was die dag in 2014 ook mee wat eigenlijk niet de bedoeling was. Sindsdien spreken we ouders(voornamelijk via FB) en hebben zowaar whatsapp verkeer!
Afgelopen vrijdag was een bijzonder dag. Een dag met emoties en vooral herkennig van vele situaties. Ook waren er dit keer diverse artsen die iets vertelde over de ziekte zelf. Ze vertelde waar men staat met diverse onderzoeken en wat er, misschien, komen gaat.
Maar het meeste viel(ons) toch wel op de verhalen die los komen met ouders onderling. Vaak gehoorde opmerkingen waren: "Die van mij is ook heel druk" en "Is die van jou wel zindelijk? tot "Ja die van ons loopt sinds zijn 5e verjaardag". Schreiend om te zien dat ouders zo ongelofelijk veel zorg bieden aan zieke kindjes die niet voor dit leven hebben gekozen. Niet hebben gekozen om ziek te zijn en waarvan ruim de helft de 1e levens week niet overleefd........
Wat ook opviel was dat, volgens mij, Maud 1 van de betere is. Maud loopt, danst en springt er vrolijk op los en maakt zelfs een salto op de trampoline. De trampoline die waarschijnlijk de sleutel tot Maud haar loop succes is geweest. Tel daar haar strijdlustige, eigenwijze karakter bij op en voila: Hier is Maud. Een blonde bijdehante tante die gedrag vertoont net als de andere NKH patiënten en die
