Sinds mei 2013 weten we dat onze dochter Maud een metabole (stofwisseling) ziekte heeft. In een eerdere blog heb ik uit naam van Maud geschreven. Om een inzicht te krijgen wat het is om te leven met een kind met een zeldzame metabole ziekte, heb ik het bloggen weer opgepakt. Kijken hoe lang het duurt…..
En wat als het bij een ander gebeurt?
Met in de wetenschap dat Metabole ziektes weinig voorkomen en het nog niet of nauwelijks bij het publiek bekend is, vraag ik me het volgende af: Wat nou als een bekende Nederlander een kind heeft met een metabole ziekte? Of laten we eens gek doen. Wat als de jongste zoon van William Arthur Philip Louis, prins van het Verenigd Koninkrijk, Hertog van Cambridge (oftewel Prins William) een metabole ziekte krijgt? Zal die dan ook 1 ½ jaar in onzekerheid hebben gezeten? Zal William met zijn Cathérine ook uit het ziekenhuis worden gestuurd met het nieuws: “Hij heeft metabole ziekte X en de groetjes?”
Nadat wij een soortgelijk nieuws kregen te horen(door de telefoon!!!!) is dat bij ons, helaas, wel gebeurd. De grond zakt echt (bijna letterlijk) onder je voeten vandaan. Wat volgde was een zoektocht waar je u tegen zegt. Elke vraag die we stelde aan de artsen was steevast het antwoord: dat weten we niet of kunnen we niet zeggen. En ja ik begrijp dondersgoed dat voor iedere ouder geldt dat het een enorme zoektocht is voor het opvoeden van je kind. Alleen dit was voor ons anders. We hebben namelijk een gezonde zoon…….en een dochter die gehandicapt blijkt te zijn en die niet kon lopen, niet kan praten en waarvan je hoopt dat ze 5 jaar gaat worden.
En natuurlijk zijn er (nog) ergere dingen in de wereld. Kijk naar de vulkaanuitbarsting in Guatemala, naar de nabestaande van vlucht MH17 of de aardbeving in Haïti. En in het voorbeeld van Haïti, waar ruim 83(!) miljoen voor werd opgehaald is tijdens de live uitzending Actie 555 – Nederland Helpt Haïti vind ik namelijk het volgende: Het is echt verschrikkelijk wat daar is gebeurd met maar liefst 92.000 doden maar kunnen we niet gewoon eerst naar ons eigen kikkerlandje kijken.? Waarom zijn er maar 14 metabole ziekten (van de 600!) die in de hielprik zitten bekend, geregistreerd en behandelbaar? Waarom is er ZOOOVEEEL geld nodig voor onderzoek? De vraag die mij meerdere keren gesteld is: “We wonen toch in Nederland? Dan heb je toch een ziektekostenverzekering die regelt? “Ja hoor. Wakie Wake
Tijdens CIOS in Frankrijk vorig jaar mei, hebben we een stoer mannetje leren kennen die ook een metaboleziekte heeft. En zoals zovelen heeft ook hij een zeer zeldzame ziekte. Zijn medicijnen werden niet vergoed zoals bij ons, gelukkig, wel het geval is. De duizenden euro’s die het ieder jaar kostte, betaalde zijn ouders. Inmiddels is na veel strijd, moeite en tijd opgelost maar....zoals eerder al vermeld: hoe zal het bij George (zoon van Prins William) geregeld worden......
Tot zover, tot morgen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten