Iedereen heeft een aantal foutieve genen aan boord (lees: lichaam). Naar mijn weten zijn dat er een stuk of 6/7 waar je eigenlijk geen weet van hebt dat je ze hebt. Net als bij Ester en mijzelf zijn er foutieve genen waar je geen last van hebt maar die er wel zitten. Een vraag die veel gesteld wordt: "Hoe kan het dan dat jullie allebei het foutieve gen hebben wat Maud Maud maakt?" En daar komt de eerder genoemde staatsloterij weer om de hoek kijken.....
Toen we de diagnose kregen dat Maud een metabole ziekte heeft vertelden de artsen ons weinig tot niets. Dat konden ze ook niet omdat de ziekte zeer zeldzaam is. En met eerdere genoemde GETAL 32 (http://nkhdebaas.blogspot.com/2018/06/het-getal-32.html) zijn er 32 kindjes geboren die NKH hebben of hebben gehad. De helft daar van heeft de 1e levensweek niet overleefd.....
En met in de wetenschap dat Maud er nog steeds is, beseffen we ons meer en meer dat we het leven niet cadeau krijgen. In de afgelopen 6 jaar ben ik gaan beseffen dat niet alleen wij maar ook ieder ander op deze aardkloot moet gaan genieten van de grote maar ook juist de kleine dingen in het leven. En in diezelfde 6 jaar ben ik des te meer gaan beseffen dat er altijd wel een reden is om het niet te doen. En dat gaat vaker op dan je denkt. Ga, als het in je mogelijkheden ligt, dingen doen die je altijd al hebt willen doen. Ik heb het niet over de vliegreis naar de Malediven (of misschien maar wel doen Ester 😍) of de Audi RS6 (mooie bak trouwens) die je moet gaan kopen. Nee, het gaat over die kleine(re) dingen in het leven. Ga genieten van je gezin in een willekeurig pretpark, een ijskoude Skuumkoppe aan het strand of neem een tatoeage!
Iedereen heeft er waarschijnlijk 1, en als u die niet heeft dan zou ik willen voorstellen om zo snel als mogelijk een Bucket List te maken. Een lijst met dingen die je altijd nog hebt willen doen. Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt. En zo voelt het bij ons ook. We hebben dus meegedaan aan de Carbagerun, een auto rit met oude barrels en waarbij er onderweg allerlei knotsgekke opdrachten uitgevoerd moeten worden. Samen met mijn broertje, 2 neven en de Carbagerun, wat een aparte organisatie is, kwamen we op het idee om daar het goede doel Metakids aan te koppelen. Met terugwerkende kracht bleek de Carbagerun een bucket list ding te zijn.
En daar vloeit dan ook weer iets mooi uit: inzetten voor een goed doel! #erisaltijdweleenredenomhetniettedoen
Tot zover, tot morgen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten