Je moet het alleen willen zien

Een onschuldige 3 weken camping hebben er aardig ingehakt. Niet eens zozeer om het feit dat Maud zo vroeg wakker was maar wel om hoe het met Maud ging/gaat op de camping.
23 keer per dag uitleggen wat Maud heeft aan kind met een gemiddelde leeftijd van 7, is toch wel een dingetje. Hoe leg je in kindertaal uit wat een meisje van 6 heeft?
Maud heeft (samen met mij) onnoemelijk veel uren doorgebracht op de kabelbaan (eigen gebaar kabelbaan:🙋🏼‍♀️). Ps. kan je mooi een blog schrijven....🤗

Maar daar keken de kinderen Maud vaak raar aan en waarop ik dan weer vertelde: ‘Dit is Maud en kan bijna niet praten. Ze snapt veel maar kan weinig tot niets terug zeggen’. Oh wat is er dan met haar? En zo ging dat dus als mensen/kinderen er naar vroegen.

Het trieste aan het verhaal (en dat besef ik me nu pas) is dat kinderen, maar ook volwassenen heel bot over kunnen komen. Kinderen spreken, net als dronken mensen, vaak de waarheid. Dat kan hard binnen komen helemaal als er hard op uitgesproken wordt dat een kindje niet met haar wil spelen omdat ze ‘anders’ is of kijkt. Volwassenen kunnen er trouwens ook wat van.....laat ik het maar op onbegrip houden....🤷‍♂️

Het mooie aan kind zijn is dat ze (klakkeloos) door vertellen dat Maud niet kan praten. Sommige vragen of Maud wel Nederlands is, welke taal ze spreek en/of ze misschien een batterij heeft van 1000%. Conclusie: zij vragen het tenminste...
Het ‘vervelende’ alleen is dat als je meer dan 2 weken op een camping staat alles weer van vooraf aan begint. Wie de film Groundhog Day kent weet wat ik bedoel. Een tante van mij zei heel toepasselijk in een lief whatsappje: je moet het alleen willen zien…..

En terwijl ik dit schrijf, op mijn favo bank in de speeltuin, besef ik eens te meer dat het lijkt of Twan niet mee was. Hij was er wel degelijk en heeft heel goed geholpen in de speeltuin en in het zwembad. Wat wat opvalt is dat helemaal niemand aan zijn zusje moet komen. Maud boft maar met zo’n grote, stoere broer....💑

Nieuwe vrienden

Ook de familie Baas gaat, net als miljoenen andere landgenoten, dit jaar op zomer vakantie. De ene zoekt de zon op (zoek we die niet allemaal op vakantie..😇) en de ander blijft in Nederland. Net zoals wij. Dit jaar viel de keuze op een camping in een klein Fries dorpje net onder de rook van Drachten. En kamperen met Maud behoeft een aantal voorzorgsmaatregelen. Vooral voor het slapen. Nadat we thuis al de nodige mogelijkheden van het slapen hadden bekeken was er een definitieve keuze gevallen voor het slapen. Dat pakte op de camping goed uit. Nadat we volledig waren geïnstalleerd op ons plekje

(met veel dank aan onze (schoon) ouders) was daar gelijk al de eerste regenbui. En wat voor 1. Ondanks het gunstig gelegen, hoge, plekje was het toch nog het water wat de voortent haalde.

Maar dat Maud een buiten kind is, is algemeen bekend. Enig hobbeltje qua kamperen is dus het slapen. Voor Maud welteverstaan. Omdat de caravan een gescheiden bed heeft hebben we Maud haar bed tent op 1 van de bedden gezet. Een redelijk succes te noemen. Net als het zindelijk worden. Dat we dicht bij het wc gebouw zitten is niet helemaal toevallig te noemen. De plek is immers eind 2017 al vastgelegd. 
En omdat een wc rol onder je arm (https://www.youtube.com/watch?v=_hJ9YS_Ezog) niet meer hoeft gaat Maud tegenwoordig zelf maar naar de wc 😍

Voor iemand die (bijna) niet kan praten is het veelal lastig vrienden maken. Een eye-opener van jewelste maar op een camping maak je wel snel nieuwe vrienden...zelfs Maud. Lastig is nog wel om uit te leggen aan de vele ‘nieuwe vrienden’ is wat Maud heeft, ze niet kan praten en dat ze niet meer beter wordt. Vooral dat laatste hakt er aardig in en menig vriendinnetje verteld dan ook weer aan andere kindjes dat Maud niet kan praten. Vooral tijdens de kabelbaan sessie zie je kinderen letterlijk schakelen in hun gedachte.
Van: ‘huh wat is dat voor raar meisje’ naar ‘oké zullen samen op de kabelbaan’ in 5 seconde is wonderbaarlijk te noemen......

Tot zover, tot morgen

Twan....mooier dan een held.

Op school krijg je het al bij biologie. Het verhaal van de bloemetjes en de bijtjes. Het verhaal van Adam & Eva. Nou weet ik niet of ik die erbij moet halen maar er het is al een heule toid leden dat er mensen op deze aarde zijn. Sommige mensen nemen de beslissing om aan kinderen te beginnen, de ander vindt het wel best zo. Wij leven, in ieder geval, in een vrij land waar je dat zelf mag beslissen.

Net na de zomer van 2006 werden wij blij verrast met het feit dat Ester zwanger was. Gepland was het niet helemaal maar welkom was het zeer zeker. Maar als je net een huis gekocht hebt en als je het niet verwacht komt het wel een beetje koud op je dak. En omdat "de tuin aanpakken" in 2007 gepland was moest ook dit naar voren worden geschoven.
'Het' zou geboren worden in juli 2007 maar omdat men (lees: die man boven ons) er anders overdacht kwam hij op 2 juni ter wereld. Twan was daar en met 6 weken te vroeg was een ziekenhuis een logisch gevolg. 2 weken lang op en neer naar Alkmaar. En ja op een geven moment weet je alle cycli van de stoplichten onderweg!🚦Eenmaal thuis ging het goed en op het consultatie bureau zeiden ze dat we het nog lastig met hem zouden krijgen. Ja ja. Dat zullen we nog wel eens zien. Ik en het consultatie bureau..........laat ik het netjes verwoorden: iedereen wil wel naar de maan maar niet iedereen heeft een space shuttle....🚀
Maar goed Twan groeit op en gaat met een lichte achterstand de kleutergroepen in. Wat daarna gebeurde is noemenswaardig te noemen. Hij gaat met sprongen voorruit en wordt vanaf groep 3 extra in de gaten gehouden. Na diverse testen blijkt hij een meerkunner te zijn. En wat opvalt is dat hij overal vrij goed in is. Niet alleen in rekenen, spelling of topo maar ook in het sociale is hij (zeer) sterk. Dat uit zich voornamelijk in de het 'zorgen' voor Maud.

De zorg voor Maud is zwaar te noemen. Ondanks dat ze 5 dagen naar school gaat is er altijd weer die zorg voor Maud die op ons gezin drukt. Op school zit ze in een soort ritme wat heel goed voor haar is. Eenmaal thuis gaat het luik open en is de beer los!😊 Twan weet niet beter dan dat Maud ziek is en steunt ons in de dagelijkse dingen waar we tegen aanlopen. En uiteraard zijn daar de  standaard broer-zus pesterijen maar  kan heel lief voor haar zijn.Wij zeggen dan ook wel eens gekscherend: Twan verdient een standbeeld.......😍

Hij is geen held 

Tenminste niet een die telt 

Maar hij doet zijn best te blijven staan 

Laat hem zijn gang gaan

Tot zover, tot morgen

Er is altijd wel een reden om het niet te doen

Er zijn dingen die voorbestemd te zijn te gebeuren. Waar je geen invloed op hebt of kan hebben gehad. Neem de voetbaluitslagen of het weer. Net als het krijgen van een kind met een metabole ziekte; met het winnen van de staatsloterij heb je meer kans......
Iedereen heeft een aantal foutieve genen aan boord (lees: lichaam). Naar mijn weten zijn dat er een stuk of 6/7 waar je eigenlijk geen weet van hebt dat je ze hebt. Net als bij Ester en mijzelf zijn er foutieve genen waar je geen last van hebt maar die er wel zitten. Een vraag die veel gesteld wordt: "Hoe kan het dan dat jullie allebei het foutieve gen hebben wat Maud Maud maakt?" En daar komt de eerder genoemde staatsloterij weer om de hoek kijken.....
Toen we de diagnose kregen dat Maud een metabole ziekte heeft vertelden de artsen ons weinig tot niets. Dat konden ze ook niet omdat de ziekte zeer zeldzaam is. En met eerdere genoemde GETAL 32 (http://nkhdebaas.blogspot.com/2018/06/het-getal-32.html) zijn er 32 kindjes geboren die NKH hebben of hebben gehad. De helft daar van heeft de 1e levensweek niet overleefd.....
En met in de wetenschap dat Maud er nog steeds is, beseffen we ons meer en meer dat we het leven niet cadeau krijgen. In de afgelopen 6 jaar ben ik gaan beseffen dat niet alleen wij maar ook ieder ander op deze aardkloot moet gaan genieten van de grote maar ook juist de kleine dingen in het leven. En in diezelfde 6 jaar ben ik des te meer gaan beseffen dat er altijd wel een reden is om het niet te doen. En dat gaat vaker op dan je denkt. Ga, als het in je mogelijkheden ligt, dingen doen die je altijd al hebt willen doen. Ik heb het niet over de vliegreis naar de Malediven (of misschien maar wel doen Ester 😍) of de Audi RS6 (mooie bak trouwens) die je moet gaan kopen. Nee, het gaat over die kleine(re) dingen in het leven. Ga genieten van je gezin in een willekeurig pretpark, een ijskoude Skuumkoppe aan het strand of neem een tatoeage!

Iedereen heeft er waarschijnlijk 1, en als u die niet heeft dan zou ik willen voorstellen om zo snel als mogelijk een Bucket List te maken. Een lijst met dingen die je altijd nog hebt willen doen. Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt. En zo voelt het bij ons ook. We hebben dus meegedaan aan de Carbagerun, een auto rit met oude barrels en waarbij er onderweg allerlei knotsgekke opdrachten uitgevoerd moeten worden. Samen met mijn broertje, 2 neven en de Carbagerun, wat een aparte organisatie is, kwamen we op het idee om daar het goede doel Metakids aan te koppelen. Met terugwerkende kracht bleek de Carbagerun een bucket list ding te zijn. 
En daar vloeit dan ook weer iets mooi uit: inzetten voor een goed doel! #erisaltijdweleenredenomhetniettedoen 

Tot zover, tot morgen!