donderdag 27 september 2018

En de giraf, de aller-langste ne-e-ek

Als je Dolfijn-therapie zegt, dan zeg je Curacao en weten de meeste mensen wel ongeveer wat dat is. Of ze kennen iemand die dat ooit heeft gedaan. Wij hebben half september in landalpark Coldenhove Giraf therapie gevolgd. En nee dat heeft gek genoeg niets met een giraf te maken. Daar later meer over.
We hebben begin september een therapie(week) meegemaakt die veel weg heeft van de therapie als ook bij dolfijn therapie wordt gegeven. 2 uur lang per dag heeft Maud een fysio en een ergo therapeut gehad en na elke sessie werden we op de hoogte gehouden wat er was gedaan. In Curacao is de ‘beloning’ zwemmen. Bij Giraf therapie is dat zwemmen.
Elke dag tussen 13:30 en 15:30 was Maud alleen met 2 therapeuten om aan de eerder gestelde doelen te werken. Deze 3 doelen waren: zindelijk worden, verbeteren communicatie en gedrag. Om bij de 1e te beginnen:
1) Zindelijk worden is toch echt wel een dingetje. Hoe leg je iemand uit die weinig tot niet communiceert en met bepaalde zaken een verstand heeft van een kind van 3, dat je op de wc moet plassen EN poepen? Een uitdaging, inderdaad. En net terwijl je denkt: die loopt als ze 10 is nog in de luiers; heeft mevrouw (de koekepauw) het in haar hoofd gehaald om ‘out of the blue sky’ op de wc te gaan……plassen! Ja echt waar. Oh ja en op de vakantie kwam ook het poepen op de wc nog even bij. We kloppen het nog even af (op hard hout) maar zindelijk worden moet nu tot de mogelijkheden horen. Doel nummero 2:
2) Communiceren. Dat is voor iemand met een ziekte die Maud heeft lastig. Communiceren doet ze met een paar woordjes en vooral gebaren en pictogrammen. Voor Maud geld dat alles duidelijk, en herhaaldelijk, aan haar uitgelegd moet worden. We hebben geleerd dat we haar aan moeten tikken, in haar ogen kijken en dan pas vragen wat ze moet gaan doen. Of wat we van haar willen/verwachten.
En als laatste doel haar gedrag. De voor ons (redelijk) bovenstaande wens om te veranderen en te verbeteren. Doel 3:
3) Gedrag: De beide therapeuten vroegen zich af wat Maud hier deed omdat ze geen dingen liet zien waarvoor we kwamen. Goed luisteren, heel lang ‘werkjes’ doen en we hebben echt geprobeerd haar uit de tent te lokken. Niet gelukt. Ze werd niet boos. Ze bleef rustig en niet van haar stuk te brengen....😡. Maar goed veel tips gehad (te veel om nu te noemen) hoe we dingen anders kunnen doen.
Aan alle drie de doelen is in de Giraf week en kei en keihard gewerkt. De vruchten moeten we waarschijnlijk echter nog plukken maar dat heb je met fruitbomen ook. Eerst wachten op de bloesem, laten groeien en vervolgens kan je oogsten. Met Maud is dat niet anders. Sterker nog. Daar komt ook nog een portie geduld bij.

Maar waarom heet het nou Giraf therapie?
Toen we ons gingen inschrijven voor deze therapie, was nergens te lezen waarom het zo heet. Knuffelen met een Giraffe misschien? Na wat navraag werd het duidelijk. De 2 dames die deze therapie naar Nederland hebben gehaald hebben allebei een kind met een beperking. Wat is er kenmerkend aan het hebben van een kind met een beperking? Het CONTINU in de gaten waar hij of zij loopt/is. Wat doet hij/zij? Waar is hij/zij? Oftewel. Een lange nek op zetten. En desondanks ben ik er mij van bewust dat dit ook voor sommige ‘gezonde’ kinderen geldt, maar bij een kind met een beperking is dat toch net ff ‘zorgzamer’

Ik, of liever gezegd we, hebben een onwijze inspirerende week gehad waarvan wie niet dachten dat het zo intensief voor een gezin kan zijn. Iedereen van het Giraf therapie team (!) heel hartelijk dank voor alle mooie dingen die jullie ons hebben laten zien en tips die jullie hebben gegeven. En in het bijzonder willen we Loes en Willemijn bedanken die ongelofelijk hard met Maud aan de slag zijn geweest.
Tot zover, tot morgen, tot volgend jaar?


vrijdag 21 september 2018

Say Cheese

Iemand merkte laatst op: Je leven zal wel (flink) veranderd zijn sinds de diagnose van Maud. Klopt. Kan niet anders zeggen. Maar het verrijkt je leven ook. En dat klopt ook. Je verliest wat mensen uit het oog maar je leert ook veel nieuwe mensen kennen.
Een nieuw hoofdstuk in ons leven is aanstaande. Zoals veel mensen wel weten hebben we in het verleden het nodige georganiseerd voor Metakids. Metakids is een stichting die onderzoek laat doen naar metabole ziektes bij kinderen. In maart van dit jaar hebben we de 2e Metakittrun georganiseerd (www.metakittrun.nl) en na deze succesvolle 2e editie heb ik besloten om het wat rustiger aan te doen qua organiseren. En dat kwam goed uit omdat we halverwege dit jaar benaderd zijn om voor Metakids, i.s.m. de Vriendenloterij, aan een landelijke actie mee te doen; de Prijzen Marathon (Maud en de Vriendenloterij)
In de afgelopen weken zijn we benaderd om een (telefonisch) interview te geven voor de campagne. En met we bedoel ik ook Twan die gaat een rol vervullen in de campagne. Naast het interview is er een fotoshoot, door Ditta, gemaakt bij ons in de achtertuin. Een super leuke shoot waar Ditta er achter probeerde te komen hoe ze Maud neer kan zetten zodat je kan zien dat ze ziek is. Toen we ons aan elkaar hadden voorgesteld vondt ze dat erg lastig om dat vast te leggen. Maar na een batterij aan foto's was ze er achter welke foto's ze moest hebben.
De foto's en het interview zullen gebruikt worden om in de herfst de actie van de Vriendenloterij kracht bij te zetten. Dat was fotoshoot 1 van 2........

Met veel dank aan Ditta van Gent Fotografie klik je op de volgende link ⬇



In de afgelopen zomer vakantie is het bij ons (ook) al bekend dat we een volgende opname (dag) gaan beleven. Niemand minder dan William Rutten( ja die van Het Perfecte Plaatje, RTL boulevard en voor diegene die dezelfde leeftijd als mij heeft: de Hitkrant!) gaat van ons gezin een fotoshoot maken. Samen met nog 9 gezinnen wordt er van ons een portret gemaakt. Tijdens de fotoshoot, in hartje Amsterdam, wordt er ook gefilmd. Neem daarbij het interview met Twan die ook wordt opgenomen en...voilà....een spotje is geschoten. Nu alleen nog in de juiste volgorde zetten. Op het moment van schrijven heb ik totaal geen idee hoe dat er uit gaat zien. Dat gaan we meemaken tijdens de officiële lancering🚀 Ook daar mogen wij bij zijn!

Wat ik me meer en meer realiseer is dat het leven met een ziekte verre van makkelijk is maar dat je er ook iets moois voor terug krijgt. Zoals iedereen wel weet hebben we niet het eeuwige leven en met Maud is dat niet anders. En wat is er dan mooier dat er 1 of 2 keer per jaar een FAN-TAS-TISCHE serie foto’s wordt gemaakt van je gezin!??! #happylife #18oktober


zaterdag 8 september 2018

Supercalifragilisticexpialidocious......

.....heeft als Nederlandse vertaling: superformiweldigeindefantakolosachtig, wat gezien kan worden als een combinatie van de woorden super, formidabel, geweldig, het einde, fantastisch, kolossaal en prachtig. Een super lang woord dat, uit de film Mary Poppins komt, gebruikt wordt als je nou van iets wil zeggen dat het alles slaat, hoewel het niet in woordenboeken staat. Enige gelijkenis kan getrokken worden met onze eigen Mary Poppins: Joyce.
Het broertje van Joyce zat bij Twan in het voetbal team. We hoorde van haar moeder dat Joyce een opleiding ging doen voor pedagogisch medewerker. En met wellicht als specialisatie kinderen met een beperking. Is dat even toevallig? Wij hebben wel een praktijk voorbeeld.....🙋🏼‍♂️
En zodoende kwam in 2016 Joyce voor het eerst bij ons. In eerst instantie om ‘s avonds op te passen maar al snel werd dat ook (vast) op zaterdag. Joyce haar ouders hebben een boerenbedrijf waar koeien en schapen lopen. Maud en dieren; das niet zo’n succes. Althans dat dachten we.....

In het voorjaar zijn daar de lammetjes die geboren worden. “Zal ik Maud een keer meenemen naar de schaapjes?” vroeg Joyce. Prima. Kijk maar. Grote ogen waren hier het gevolg van een foto via de whatsapp waarop Maud een lammetje op tilt......OKKEEE....
Als snel blijkt het tussen (drukke) Maud en (rustige) Joyce goed te klikken. Maud is zichtbaar op haar gemak en met geduld en rust weet Joyce haar vaak de juiste richting op te krijgen. Zo goed als elke zaterdag wordt Maud opgehaald door Joyce. De ene keer met de auto maar vaak met de fiets.

Mede vanwege de opleiding die Joyce doet is het voor beide ‘kampen’ een win-win situatie. Om samen te vatten wat Joyce en Maud samen doen, en hebben gedaan is zelfs dit blog te kort. Toch noem ik een paar dingen: boodschappen doen, Opa pesten, paardjes kijken, helpen met de lammetjes en de hond uit laten. En dan die haren van Maud!! Elke zaterdag zit haar haar om door een ringetje te halen. Waarom lukt de moeder van Joyce dat nou wel?🤷🏼‍♂️

Ze maken samen veel avonturen mee en Joyce maakt af en toe een klein foto boekje waarin staat wat ze allemaal gedaan hebben!
Kortom. Joyce is gewoon een topper die af en toe lekker gek doet met Maud maar vooral erg zorgzaam is. We zijn gewoon heel erg blij met haar en hopen dat ze nog heeeeeeeel lang leuke dingen gaat doen met Maud! 😘 #onzemaud